Mein Leben mit einem Kind mit Down Syndrom

„Es gibt Familien, die sind so stark, die bekommen besondere Kinder. Nur die Familien, die die Kraft haben, diese Besonderheiten zu tragen, werden mit besonderen Kindern beschenkt.“ So etwas habe ich mal gelesen und es fühlte sich so richtig an.

Heute lesen wir von Jolina, einem besonderen Kind. Von ihrer Schwester und dem Leben mit einem Kind mit Down Syndrom.

Mein Leben mit einem Kind mit Down Syndrom

Ich muss jetzt echt überlegen was ich schreiben soll, denn ich empfinde mein Leben als total normal und gar nicht so anders, als das von anderen Müttern.

Meine beiden Töchter waren beide absolute Wunschkinder. Es wäre gelogen, wenn ich sagen würde ich sei nicht traurig gewesen, als vor 9 Jahren Jolina mit dem Down Syndrom zur Welt kam. Trauer gehört einfach dazu, es ist ein kleiner Abschied von dem Kind, das man erwartet hat.

Nach der Trauer und der Vollbremsung auf der Überholspur habe ich mir den Staub abgeklopft und einfach neu durchgestartet.

Ich habe in der ersten Zeit in Blogs gelesen um zu sehen wie das Leben mit einem behinderten Kind wohl sein würde, was ich fand war das normale Leben, da war kein Tal der Tränen, oder ein Leben voller Aufopferung, ich fand Lachen, Freude und Liebe.

Genau das versuche ich jetzt schon 8 Jahre in meinem Blog zurück zu geben.

Foto:Monika Plump

Manchmal denke ich: „Jede Familie müsste eine Jolina haben.“

Mit ihr haben wir genau das wonach sich so viele Eltern sehnen. Wir sind zum Beispiel total raus aus der Mütterolympiade mit „Mein Kind kann“. Nach der Geburt von Jolina konnte ich eigentlich alle Bücher die ich über Kinderentwicklung und Co im Schrank hatte vergessen.
Mein Kind hat sein ganz eigenes Tempo und das wird überall akzeptiert. Keiner fragt: „Was, sie spricht noch nicht?“ oder „Also meine konnten alle mit 12 Monaten schon laufen, machst Du Dir nicht Sorgen?“ in unserem U-Heft steht unter den Bemerkungen immer nur „T21“, also kein Grund zur Sorge, alles kommt, wenn es kommen soll.

Foto:Monika Plump

Ich konnte nach einem Turbokind, dessen Entwicklungsschritte ich zum Teil verpasste, weil ich gerade in der Küche war, ein Kind genießen, das entschleunigte.

Natürlich ist es auch oft, dass etwas das zu langsam geht auch nerven kann, gerade in unserer schnelllebigen Welt. Jolina hat mich geerdet und ich sehe heute andere Dinge als wichtig an.
So lernt Jolina in der Schule, als Inklusionskind in einer ganz normalen Grundschule, genau nach ihrem Tempo, sie hat einen Lehrplan über dem steht ihr Name, der ist nur für sie gemacht, für ihre Fähigkeiten und ihr Lerntempo, ein Traum für alle Eltern von Schulkindern, oder?

Wir haben festgesellt, dass, wenn man selbst positiv mit dieser „Diagnose“ umgeht, das Umfeld ebenfalls entspannter und zugewandter ist.

Direkt nach der Geburt haben wir nicht darauf gewartet, dass jemand auf uns zu kam, sondern nahmen unser Umfeld an die Hand und zeigten „Alles ist gut“.
Wir kannte nämlich auch die andere Seite als meine Kollegin vor vielen Jahren ein Kind mit Down Syndrom bekam und wir in Schockstarre waren und nicht wussten was man da jetzt tun und sagen soll.

Kleiner Tipp am Rande, man gratuliert zum Baby, wie bei jedem anderen auch, denn es ist als erstes ein Kind, ein Wunderwerk der Natur, wundervoll, genau so wie es ist.

Gibt es denn gar nichts was anders ist?

Doch, natürlich. Die Angst vor der Zukunft. Ich hoffe wir können noch lange für unser Kind da sein, wir sind halt schon 50 und 54. Eine Traumvorstellung ist, dass Jolinas große Schwester (12) einmal ein wachendes Auge auf sie hat, doch wir würden das nie verlangen, es ist eben die Idealvorstellung.

Wir können heute noch nicht sagen, wie Jolina sich weiter entwickeln wird und wie ihr späteres Leben aussehen wird, wichtig ist, dass sie dabei glücklich ist, egal welchen Weg sie gehen wird.

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Martina ist im besten Alter, humorvoll, ungeduldig, schokoladensüchtig, ein wenig verrückt, absolute pink und lila Liebhaberin, sieht das Leben aber nicht durch die rosa Brille, toll organisiert, alles muss logisch sein, kann aber als gelernte Bankerin nicht Kopfrechnen, schokoladensüchtig, liebt Katzen, eigensinnig, ein kleiner Kontrollfreak, schokoladensüchtig, schüttelt den Kopf über Menschen die sich selbst zu wichtig nehmen, hatte in der Zeit vor den Kindern das Ziel möglichst viel von der Welt zu sehen, verbringt den Urlaub nun in CenterParcs und last but not least schokoladensüchtig.

Besuch Jolinas Welt doch einfach mal auf ihrem Blog, Facebook oder Instagram 

„Jolina hat mich geerdet und ich sehe heute andere Dinge als wichtig an.“ Worte die mich tief berühren und ich danke Martina sehr, für diesen wunderbaren Einblick in ihre besondere Familie. Und besonders ist nicht schlecht, ganz um Gegenteil. Besonders ist einfach besonders.

Danke auch das du so positiv und offen auf die Menschen zugehst. Gerad weil du selber schon in Schockstarre warst. Aber vor allem ist ein Kind. Ein Grund zur Freude, denn ein Kind ist etwas besonders.

Hast du bereits Berührungspunkte mit dem Leben mit einem Kind mit Down Syndrom gemacht?

In diesem Sinne – besonders ist nicht schlecht, es ist eben einfach besonders. Besonders besonders.

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Kategorie Familie

Hier schreibt JesS (33), (Pflege-) Mutter, Autorin und selbstständige Unternehmerin. Zwischen Pflegschaft, Elternsein, Gedanken, LifeStyle und der Liebe zur Fotografie nimmt sie Euch mit auf das Abenteuer Familienleben. Mit viel Herzblut, Authentizität und noch mehr Liebe zu den Dingen die sie tut.

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