Unsichtbar krank – Chris und der Krebs

01 Unsichtbar Krank Titel

Die Resonanz zur nun startenden Serie #unsichtbarkrank in den letzen Wochen war grandios. So viel so sensible ehrlich und ergreifende Geschichten konnte ich lesen, Gespräche führen – in Seelen sehen. Ich bin noch immer total überwältigt und mit Dankbarkeit erfüllt. Ich alleine kann Euch höchstens von meiner Geschichte erzählen, aber zusammen geben wir den unsichtbaren Krankheiten da draußen eine Stimme – einen Raum, machen sie so sogar ein Stück sichtbarer und der ein oder andere ist sogar dazu bereit ihr (s)ein Gesicht zu geben.

Heute erzählt Euch Chris von Linsensicht von seinem Leben mit der unsichtbaren Krankheit Krebs. Haltet Euch fest und atmet ganz viel seiner positiven Energie ein – davon können wir uns alle eine Scheibe abschneiden!


Unsichtbar Krank – das Leben mit einer unsichtbaren Krankheit
Chris und der Krebs

 

 Wer bist Du beschreibe Dich in ein paar Sätzen.

Unsichtbar Krank-Chris Linsensicht - KrebsHallo, mein Name ist Chris (ja wirklich Chris ohne toff oder tian) und bin gerade noch 45 Jahre alt. Ich bin ein Kurzzeitmigrant, da ich nachdem ich in Hessen im schönen Rheingau geboren wurde nach München umgesiedelt wurde in jungen Jahren. An diesem Satz merkt man das ich als Sprache auch ironisch beherrsche.
Mittlerweile lebe ich aber schon etliche Jahrzehnte wieder in Hessen, in einem kleinen Ort im Vordertaunus. Dort lebe ich in einem Mietshaus mit meiner kleinen Großfamilie die sich zusammensetzt aus natürlich mir, meiner Frau und den drei Kindern (2, 6 und bald 8).
Besonders wichtig ist mir das es der Familie möglichst gut geht trotz unserer angespannten Situation mit der wir immer wieder neu umgehen müssen. Ansonsten bin ich ein Freund des Minimalismus, was bedeutet das ich es gerne einfach mag in möglichst allen Bereichen des Lebens. Kurz gesagt, es muss nicht das all inklusive Programm sein. Mehr dazu findet man auch bei mir im Blog unter www.linsensicht.de Stichwort Italien.

1. Welche unsichtbare Krankheit trägst du mit dir herum?

Eine schöne direkte Frage mit einer direkten Antwort. Krebs.
Ich hatte Darmkrebs im Enddarm und dazu gesellen sich Lebermetastasen.

2. Was hast du für Auswirkungen und sind diese bei jedem erkrankten Patienten der an Krebs leidet gleich oder ähnlich??

Eine der Auswirkungen war natürlich die Schockstarre bei Diagnose. Im weiteren nach meinen Operationen hatte ich dann ein Ileostoma (Dünndarmstoma) weil ich erst einmal nicht normal auf Toilette gehen sollte um den Enddarm besser abheilen zu lassen. Das war für mich am Anfang der blanke Horror. Ein Beutel klebt am Bauch in dem Fäkalien sind. Lecker, nicht. Aber man gewöhnt sich an vieles so auch an das und am Ende war ich dankbar das es so eine Möglichkeit gibt, denn ansonsten wäre ich heute wohl nicht mehr hier. Hinzu kommt dann noch eine Chemotherapie mit ihren Nebenwirkungen wie Beeinträchtigung der Tastorgane oder des Geschmackssinns. Das ist bei gleicher Diagnose bei fast allen das gleiche was so anfällt an drumherum. Bei dem einen haut es mehr rein wie beim anderen. Diejenigen die ich kennengelernt habe mit gleichem oder ähnlichem Befund hatten fast alle die gleiche Behandlung, meist unterscheidet sich nur die Dosierung der Medizin bzw. des Gifts.
Es gibt ja Behandlungschemen die angewendet werden in der Hoffnung das beste mögliche Ergebnis zu erzielen.

3. Wie hast Du herausgefunden das Du an Krebs leidest? War das auf den ersten Blick gleich ersichtlich oder musstest Du lange forschen bis klar war, welche unsichtbare Krankheit Dich nun auf Deinem Lebensweg begleiten wird?

Es war gar nicht klar was ich so habe! Ich arbeite normalerweise in der IT als Teamleiter, die Anforderungen stiegen mit der Neugier von Jahr zu Jahr, dann kam Familie dazu womit auch die private Anforderung stieg. Irgendwann war es so, dass mir Kaffee auf den Magen schlug, ich so richtig Durchfall davon bekam und auch Schmerzen hatte. Ich erklärte mir das mit dem gestiegen Stresslevel den ich hatte und verzichtete auf Kaffee wodurch es vermeintlich besser wurde. Die Verdauung war relativ wechselhaft worüber ich mir aber nicht wirklich einen Kopf machte, es war ja nicht unangenehm und relativ mit den Lebensumständen zu erklären.
Doch dann im Februar 2014 kam ein entscheidender Tag. Ich ging au der Arbeit in unsere Kantine wo es Hausmacher Erbsensuppe gab und da ich wusste das der damalige Koch sein Handwerk versteht freute ich mich auf den selbstgemachten Eintopf.
Ich aß den Eintopf mit Freude und Genuss, doch am Nachmittag als ich zu Hause war hat es mich fast zerrissen. Ich musste auf Toilette und konnte es vor Krämpfen kaum aushalten. Das war dann der Auslöser doch mal zum Arzt zu gehen. Dort bekam ich dann erst mal etwas für den Magen in der Hoffnung das es damit besser wird und die Option eine Magenspiegelung zu machen. Ich hatte aber eher das Gefühl das es im Darm krampft und nicht im Magen. So ging ich dann im März 2014 zum Internisten um eine Darmspiegelung zu machen. Der Internist gab mir einen Arztbrief mit und den Worten “Das ist ein großer Polyp, den muss man in der Klinik entfernen lassen. Stellen Sie sich bitte umgehend in einer Klinik vor”.
Ich nahm das erst mal so hin und holte mir bei meiner Hausärztin eine Überweisung ab und stellte mich am Folgetag in der uns nächsten Klinik vor, in meiner Frühstückspause.
In der Klinik wurde mir dann gesagt, dass es eventuell auch Krebs sein könnte und ich doch sofort da bleiben solle da praktischerweise gerade auch ein Bett frei war. Geschockt war ich in diesem Moment und meinte das ich mich erst auf der Arbeit abmelden muss und zu Hause meiner Frau auch gerne diese Nachricht persönlich überbringen möchte. Der Oberarzt und ich einigten uns darauf das ich dann spätestens um 12 Uhr da sein solle da sonst nicht garantiert werden könne das noch ein Bett frei wäre.
Also ging ich erst in der Firma vorbei meldete mich bei meinen Kollegen ab und bei meinem Chef den ich in Regensburg anrufen musste und brach dann erst einmal heulend am Telefon zusammen. Ich rappelte mich wieder auf und ging nach Hause um die Horrormeldung meiner Frau beizubringen, was nur unter Tränen möglich war.
Es folgte dann die Aufnahme im Krankenhaus und ein so genanntes Staging, eine Bestandsaufnahme. Die Bestandsaufnahme manifestierte dann das ich Darmkrebs habe und dazu noch Lebermetastasen und ich solle schnellstmöglich am Darm operiert werden. So kam es dann auch…

4. Wie wirkt sich der Krebs in Deinem Alltag (und Dein Familienleben) aus. Orientierst Du Dich an der Krankheit oder orientierte Dein Alltag sich um sie herum – wie integrierst du beides?

Natürlich waren alle in der Familie erst einmal geschockt und sind es teilweise heute noch.
Ich halte mich sehr an meinem Alltag fest, das hilft ungemein. So stehe ich jeden Morgen zusammen mit meiner Frau und den Kindern auf um 6 Uhr. Meine Frau macht dann unseren Jüngsten fertig, die beiden “großen” machen das selbst und ich bereite das Frühstück vor und schmiere die Brote für Kindergarten und Schule. Meine Frau geht dann arbeiten, weil ich ja nicht darf/soll, und nimmt die Kita-Kindergartenkinder mit um sie auf dem Weg zur Arbeit entsprechend unterzubringen. Ich gehe dann mit unserem Schulkind(1. Klasse) kurz um die Ecke zu anderen Kindern bringen die den gleichen Schulweg haben und dann marschieren sie alleine weiter. Ich geh dann entweder wieder nach Hause oder schnell um die Ecke etwa einkaufen. Versuche dann das zu machen, was meine Frau gemacht hat im Haushalt während ich arbeiten war. Das klappt nicht immer so gut wie ich es gerne hätte aber es hilft nicht den ganzen lieben langen Tag über sein Dilemma nachzudenken. So geht es dann auch mit dem Rest des Tages weiter, nur wenn ich Chemo habe dann tickt die Uhr etwas anders. Ich würde sagen das der Alltag um die Krankheit organisiert hat und das finde ich auch gut so. Besser wie wenn die Krankheit den Alltag bestimmen würde.

5. Wie reagiert Umfeld auf diese Krankheit?

Geschockt, erschrocken, bestürzt usw. Es war für viele wie ein Schlag ins Gesicht. Aber die meisten haben sich schnell gefangen weil wir auch nach der ersten Schockstarre sehr offensiv mit dem Thema Krebs umgegangen sind. Meine positive Lebenseinstellung und der Satz “es gibt Menschen auf der Welt den geht es noch viel schlimmer” entwaffnet das Umfeld und nimmt vielen die Angst etwas falsches zu sagen.

6. Wie kann Dein Umfeld – wie können Außenstehende Dir helfen?

Indem man mich möglichst so behandelt wie bevor bekannt wurde das ich Krebs habe. Gut es gibt Tage da ist das nicht ganz angebracht weil ich dann eben nicht so bin wie vorher da ich unter Chemo bin. Viele unterstützen mich auch indem sie meiner Frau Lasten abnehmen und das passiert oft was wir ganz toll finden und uns sehr entlastet. Ich könnte jetzt hier eine lange Liste an guten Taten aufschreiben die uns widerfahren sind in den vergangenen 1 ½ Jahren seit bekanntwerden der Krankheit, aber das würde absolut den Rahmen sprengen.
Aktuell stehen wir vor finanziellen “Problemen” die auf uns zukommen werden. Mein Krankengeld läuft bald aus und dann werde ich zeitlich berentet. Da ich erst 45 bin und nur 26 Jahre Vollzeit gearbeitet habe, wird diese Rente nur noch knapp ⅓ meines ursprünglichen Nettos sein. Deswegen muss meine Frau leider auch wieder vermehrt arbeiten. Wir suchen noch nach einer Lösung für dieses Problem.

7. Ich selber habe gute und schlechte Phasen – woran erkennen Außenstehende ob Du grade einen „Schub“ heißt eine schlechtere Phase hast ohne Dich fragen zu müssen? Geht das?

Ja das geht, man sieht es mir an am Gesicht ob es mir gut geht oder nicht. Unter Chemo sehe ich zwei Tage aus wie der Tod himself wo ich mich dann immer selbst erschrecke, wenn ich in den Spiegel schaue. Ansonsten ist es in den Tagen zwischen den Chemos immer recht unterschiedlich ob man es sieht oder nicht. Natürlich werde ich oft gefragt wie es mir geht, weil das Äußere ja nicht immer so aussagekräftig ist das man auf einen Zustand deuten kann. Mir macht das aber auch nichts aus. Mein Antrieb ist die Familie, durch sie stecke ich mit Sicherheit einiges weg was ohne Familie viel mehr rauskommen würde. So geht es mir doch trotz dieser fiesen Krankheit recht gut.

8. Wie wird Dir geholfen? Hast Du gute Ärzte? Nimmst Du Medikamente und wie stehst Du alternativen Heilmethoden gegenüber?

Wie ich ja schon weiter oben erwähnte bekomme ich eine Chemotherapie, erst FOLFOX 5FU + Antikörper und jetzt aktuell VOLFIRI + Antikörper. Dabei unterstützen die Antikörper die Therapie und gehen die Tumorzellen noch von einer anderen Seite an. Ich kann auch jederzeit Psychoonkologische Betreuung in Anspruch nehmen, was ich allerdings nur in der ersten Zeit getan habe. Weiter Medikamente aus der Schulmedizin nehme ich so gut wie gar nicht. Manchmal ein leichtes Schmerzmittel wenn die Nebenwirkungen der Chemo mal wieder meinen auf den Putz zu hauen, aber sonst nichts weiter.

Ich komme gerade ganz gut so zurecht, gut Tiefs hat man immer mal wieder aber da zieh ich oder meine Frau mich meistens relativ schnell wieder raus. Natürlich helfen dabei auch die Kinder.
Ich hatte sehr gute Operateure und auch ganz tolles Pflegepersonal während und nach den Operationen. Meine Onkologin ist relativ empathielos was mir jetzt nicht so viel ausmacht da ich sie nur in der Aufgabe sehe mir die richtige Chemotherapie zu verordnen. Meine Frau kann mit ihr so gar nicht was ich nachvollziehen kann, steckt meine Frau doch in einer anderen Rolle wie ich selbst. Im Großen und Ganzen bin ich zufrieden mit den Ärztinnen und Ärzten die mich bislang betreut haben.

Neben der Chemo hatte ich im letzten Jahr auch den Versuch gestartet eine alternative Medizin zu mir zu nehmen in Form von Homöopathie in einer Praxis. Dort hatte ich Mineralinfusionen zu mir genommen, hatte dabei aber immer kein so gutes Gefühl. Nicht wegen dem was mir verabreicht wurde, mehr das mich jemand anpiekst. Es war und ist ja immer sehr wichtig das ich mir keine Infektionen einfange und je mehr man in dem Bereich anpieksen unternimmt um so höher die Wahrscheinlichkeit sich etwas einzufangen. So war es dann auch einmal und es musste die Chemo verschoben werden was kopfseitig schon eine enorme Belastung ist. Momentan versuche ich es mit speziellem Tee nach Maria Treben, da muss man wenigstens nicht angestochen für werden.

9. Wenn ich Dir einen Tag schenken könnte, an dem Du nicht eine einzige Einschränkung und keinerlei Beschwerden hättest, was würdest Du machen?

Die Familie packen und einfach mal unbeschwert ans Meer fahren und den Tag in vollen Zügen genießen.

10. Wie ist Dein Weg mit dem Krebs trotzdem ein erfülltes und glückliches Leben zu führen?? Hast Du dazu eine besondere Einstellung oder einen besonderen Umgang mit Dir???

Das Beste draus machen und sich nicht entmutigen lassen auch wenn es noch so schwer erscheint. Das ist nicht immer einfach, aber wir haben zum Glück ein ganz tolles und starkes Umfeld das uns versucht zu unterstützen wo es nur geht. Das hilft ungemein um trotz der Krankheit auch mal abschalten zu können und alle fünfte gerade erscheinen zu lassen.
Was auch noch sehr dazu gehört ist den Moment feiern und aus allem irgendwie das Beste machen. Ich komm den Berg im Tierpark heute nicht hoch, dann eben beim nächsten mal…

Penso positive perche son vivo – ich denke positiv, denn ich bin am Leben

Das ist kurz und knapp mein Motto und dazu gibt es auch den Sound von Jovanotti, eine Motivationsmukke. Wenn erst die letzten positiven Gedanken in einem selbst verschwunden sind, dann wird man es unter so einer Krankheit sehr schwer haben oder zumindest nicht einfacher. Davon bin ich fest überzeugt.


 

Mich erfüllt Respekt und Dankbarkeit für die Offenheit die mir Chris heute entgegen gebracht hat. Aber auch Stolz das mir dieses Vertrauen geschenkt wird.

Chris findet Ihr auch sehr aktiv auf Twitter als @linsensicht oder auch auf Facebook und seine tollen Blicke durch die Linse findet Ihr auf seinem Blog

Mein Raum – Eure Stimme – zusammen machen wir sichtbar was sonst keiner sieht.

Wenn auch Du mir nun Deine Geschichte erzählen möchtest; schreib mir gerne eine Email, denn nur mit Euch zusammen funktioniert es sie sichtbar zu machen unsichtbarkrank @ feiersun.de

 

In diesem Sinne ~ das Leben leben und vielleicht seinen Blickwinkel darauf zu verändern, das können nur wenige Menschen.


 

Trauriger Nachtrag:

Als ich diese Reihe ins Leben rief, rechnete ich nicht damit, dass jemand – gerade Chris – seinen Kampf gegen seine eigene persönliche unsichtbare Krankheit verlieren könnte….
Rational total im Möglichen Bereich, hat es mich emotional umgehauen.

Chris hat sich am 07.06.2016 auf eine Reise gemacht, eine Reise begleitet von vielen guten Gedanken wunderbarer Menschen im Internet. Seine positive Art sollte uns alle lehren, die Welt ein Stückchen positiver zu sehen…..

Um seine Familie zu unterstützen haben sich Bea, Anna, Sonja und Hannes (wunderbare Menschen aus dem Netz mit denen Chris immer in Verbindung stand) zusammengetan und ein Spendenkonto für die wichtigsten Dinge eingerichtet.

#einLichtfuerLinsensicht

Klickt auf den Link um die Daten und weitere Infos zu erfahren. Und sendet seiner Familie #einLichtfuerLinsensicht – dieser Hashtag steht für Dich – Chris, Du wunderbarer Mensch!

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Kategorie Unsichtbar Krank

Hier schreibt JesS (32), die Mutter einer etwas anderen Familie. Zwischen Pflegschaft, Elternsein, Gedanken, LifeStyle und Kinderkleidung nehmen wir Euch mit auf unser Abenteuer Familienleben. Mit viel Herzblut und noch mehr Liebe zu den Dingen die sie tut.

19 Kommentare

  1. Liebe JesSi, danke für diese beeindruckende Serie, mit angehaltenem Atem habe ich Chris Bericht gelesen. Ich wünsche ihm und seiner Familie ganz viel Kraft. Danke für diese Zeilen, die jeden zum nachdenken und innehalten anregen sollten.

    • Liebe Sandra,
      vielen lieben Dank für die lieben Worte. Diese Serie ist mir schon lange ein Herzensprojekt und endlich habe ich es geschafft es zu verwirklichen.
      Das Chris uns dabei so die Schuhe auszieht, damit hab ich zwar gerechnet, bin aber selber noch überwältigter als ich es zu ahnen glaubte.

      Danke Sandra das Ihr Chris so ein tolles Paket geschickt habt – das fühlt sich so toll an, denn er hat es mehr als verdient – und ich habe geschaffen was ich wollte, Sichtbarkeit und einen raum zu schaffen. DANKE!!

      Liebste Grüße an Dich und Dein Team
      JesSi Ca

  2. Liebe JesSi,

    ein tolles Interview! Ich bin nach wie vor sehr froh, dass Dir die Idee zu dieser Reihe kam und werde jeden Beitrag lesen. Nun schaue ich mal bei Linsensicht vorbei 🙂

    Liebe Grüße

    Lareine

    • Oh da freu ich mich aber auf den Besuch und vielen Dank für das Lob wg dem Interview. Bin auch ganz begeistert von JesSi Cas Aktion.

      Lieben Gruß
      Chris

    • Ich hab ja schon einige Beiträge und ich bei jedem so dankbar für das Vertrauen – ich kann das gar nicht oft genug sagen… Teile die Aktion gerne wenn Du sie magst, dann schaffen wir mehr Sichtbarkeit, denn allein bin ich gar nichts bei dieser Aktion.
      Schau Dich bei Chris um und lass ihm liebe Grüße da.
      JesSi Ca

  3. Liebe leserInnen meiner Antworten, verzeiht mir bitte meine Grammatik, Satzstellung und Kommasetzung. Die Antworten schrieb ich unter hochdosiertem Antibiotika nach meinem unerwartetem Krankenhausaufenthalt von vorletzter Woche. War ein bisserl wie Delirium, aber gut ist ja jetzt zum Glück vorüber und so konnte ich heute einen weiteren Chemozyklus erfolgreich antreten…

    • Lieber Chris, ich sah mich nicht in der Position diese Worte zu ändern, denn es waren Deine Antworten die durch ihre Authentizität unterstreichen was der Inhalt ist.
      Ich bin so dankbar für Dein Vertrauen und überwältigt von den Reaktionen.

  4. Hallo Chris & Jessica,
    ich bin ganz bewegt von diesem tollen Interview.
    Chris, du warst so ehrlich! Ich liebe dein Motto und deine Einstellung ist mehr als bewundernswert.
    Ich hoffe, dir geht es mittlerweile besser (kann man das so sagen?)
    Viele liebe unbekannte Grüße,
    Anne

    • Liebe Anne,

      Vielen Dank fürs lesen. Ja man kann auch in so einem Fall fragen ob es besser geht, denn auch Krebspatienten haben schlechtere oder auch bessere Phasen.
      Es geht mir soweit gut…soweit.
      Es ist anstrengend so nach mittlerweile 32 Chemos. Mein neues Ziel und damit eine Aussicht ist eine mögliche Operation, darüber kann ich hier aber noch nicht weiter im Detail schreiben.

      Lieben Gruß
      Chris

      • Oh ich wünsche Dir so sehr, dass das Dein Weg wird, der Dir diese ewigen Chemos erspart oder erleichtert – was für ein Kackwort – Chris, wenn es mir echt schlecht geht (und das tat es in den letzen beiden Tagen), dann lese ich Deinen Beitrag und weiß, es gibt immer Mut und wo Mut ist, da ist auch Optimismus und da ist Hoffnung. Du hast nicht nur meine Serien unendlich bereichert, sondern auch mein persönliches Leben! DANKE DANKE DANKE!!!

        • Ach JesSI Ca,
          Ich werd gleich rot und das ganz ohne eine Kortisongabe.
          Es freut mich schon ein wenig und macht mich auch ein bisschen Stolz das mein Beitrag so viel Anklang bei dir und all den anderen hat.
          Ich hoffe dir geht es wieder besser und du kannst entspannte Tage genießen.

          Lieben Gruß
          Chris

          • Das darfst Du auch – das darfst Du sogar sehr. Das ist es doch, was eigentlich zählt beim Bloggen, Menschen erreichen und vielleicht sogar etwas bewegen.
            Danke. Es wird langsam besser. Ich weiß das die Schübe immer wieder vorbei gehen, aber sie sind eben einfach sehr anstrengend.

  5. Geschockt, gestern auf Twitter zu erfahren, wie es um ihn steht, lese ich jetzt sein tolles Interview bei dir, mir rollen die Tränen und ich kann nur sagen: rock on, Chris! Ich hoffe, es geht dir besser, dort, wo du jetzt bist. So ein lebensbejahender und positiver Mensch. RIP lieber @linsensicht

    • ich kann es auch nicht fassen. Sprach gerade auf Snapschat darüber das ich mir irgendwie emotional nicht bewusst war das so was passieren kann, als ich #unsichtbarkrank gründete. Rational ja – ich lebe selber nicht in einer Glitzerwelt – aber emotional ist es dann doch wieder krass….

      Rock on – Du sagst es, er hat gute Musiker da oben und wartet auf uns. Ich hab so viel lebensbejahendes von ihm gelernt….

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