Unsichtbar krank – meine Osteopenie

01 Unsichtbar Krank Titel

Krankheiten gibt es mehr als wir denken und doch fehlte den Menschen, die nicht betroffen sind, oft das Verständnis, gerade für unsichtbare Krankheiten. Damit wir sie einfach etwas sichtbarer machen, starte ich heute eine ganz neue Reihe.

Von meiner unsichtbaren Krankheit der Osteopenie erzählte ich ja bereits. Und auch die Migräne begleitet mich seit meiner Kindheit.
Bei meinem letzten Schmerz-Schub in Juni bekam ich noch einmal so tolle Rückmeldungen zu meinem Artikel, den ich eigentlich nur als Erklärung für meine komplette Stille nochmal postete, aber vor allem die privaten Nachrichten berührten mich.

So viele Menschen leben mit einer unsichtbaren Krankheit. Um sie „nicht kranken“ Menschen vielleicht ein kleines Stück erklärlicher und damit sichtbarer zu machen, möchte ich an dieser Stelle anfangen, den Krankheiten einen Raum zu geben.
Den unsichtbar kranken Menschen möchte ich ein Platz geben, von ihren Wegbegleitern zu erzählen.

Den Anfang mache einfach ich – auch wenn ich Euch schon viel erzählt habe in meinem Artikel, so gehe ich mit wehenden Fahnen voraus und freue mich über jeden, der sich mir anschließen wird.


Unsichtbar Krank – das Leben mit einer unsichtbaren Krankheit JesSi Ca und die Osteopenie / Mirgäne

 


OsteopenieWer bist Du? Beschreibe Dich in ein paar Sätzen.

Ich denke diesen Teil lasse ich dann für die Teilnehmer stehen, wer ich bin, das wisst Ihr. Nur für vielleicht ganz neue Leser ganz kurz, ich bin die Autorin dieses Blogs, JesSi Ca und lebe wie oben beschrieben mit den unsichtbaren Krankheiten Osteopenie und Migräne. Mehr erfahrt Ihr in diesem Blog.

1. Welche unsichtbare Krankheit trägst du mit dir herum?

Sowohl die Osteopenie als auch die Migräne begleiten mich nun durch mein Leben. Beides ist nicht heilbar und daher lebe ich mit diesen Krankheiten.

2. Was hast du für Auswirkungen und sind diese bei jedem erkrankten Patienten gleich oder ähnlich??

Durch die Migräne leide ich unter unregelmäßigen Attacken, die mich für einige Tage aus dem Leben nehmen. Da ich mich als Mutter  aber nicht wie früher dann einfach einen ganzen Tag krank melden kann und unter starken Medikamenten einfach schlafen, dauert die Anfälle leider länger.
Bei der Osteopenie schaut das Ganze schon etwas anders aus, ich habe täglich Schmerzen und leben mit einem Schmerzlevel, bei dem auch keine Medikamente helfen. Und ich sage Euch, nein der Körper gewöhnt sich nicht an den Schmerz, er lernt nur damit zu leben. In unregelmäßigen Abständen bekomme ich hier auch Schübe. Schmerzen die mich aus dem Leben nehmen und in denen ich nicht mal einen Teller hochhalten oder mich gar zum Ausräumen der Spülmaschine bücken kann. Das sind dann meine ganz schwarzen Tage über die ich aber auch bereits berichtete.

3. Wie hast Du herausgefunden an welcher Krankheit Du leidest? War das auf den ersten Blick gleich ersichtlich oder musstest Du lange forschen bis klar war, welche unsichtbare Krankheit Dich nun auf Deinem Lebensweg begleiten wird?

Die Krankheit ist bei mir in der Schwangerschaft aufgetreten und doch dauerte es lange bis wir das heraus gefunden haben. „Als Schwangere hat man eben Rücken“ sagte man mir erst. „Als Stillende hat man eben Rücken“ sagten sie dann und dann sagten sie mir „das kommt vom Tragen des Kindes“ – aber so war das einfach nicht in meiner Vorstellung und ich spürte das da was anders ist. Bei einem guten Orthopäden machte ich dann nach einem MRT eine Messung der Knochendichte und die war ganz klar – Osteopenie. Nach mehreren Untersuchungen unter anderem in der Universitätsklinik Hamburg welches sich auf Osteoporose (Osteopenie ist eine Vorstufe dieser Krankheit) spezialisiert hat. Auch wenn es total untypisch ist, auch in meinem Alter habe ich viel zu viel Knochenabbau-Hormone. Noch habe ich „nur“ die Schmerzen als Auswirkung und ich hoffe, dass das noch lange so bleiben wird.

4. Wie wirkt sich diese Krankheit in Deinem Alltag (und Dein Familienleben) aus. Orientierst Du Dich an der Krankheit oder orientierte Dein Alltag sich um sie herum – wie integrierst du beides?

Ich versuche mit beiden Krankheiten zu leben, brauche aber Unterstützung bei akuten Attacken meiner Familie. Beim letzen und bislang heftigsten Schmerzschub der Osteopenie hätte ich die ersten Tage nicht überstenden, wen der große Junge nicht frei gehabt hätte und die Motte sowohl in den Kindergarten brachte als auch abholte. Mein schlechtes Gewissen ist an solchen Tagen unermesslich groß, doch viel mehr als im Liegen spielen geht dann leider einfach nicht. Doch ich hab das Gefühl, mit steigendem Alter wächst auch das Verständnis der kleinen Motte und sie sagt dann, dass sie sich an diesen Tagen einfach mal um ihre Mama kümmern möchte. Mein Kinder sind die tollsten – hab ich das mal erwähnt?! Der Mann versucht an solchen Tagen nicht all zu lange zu arbeiten und die Motte dann aktiv zu beschäftigen – frei machen kann er leider als Selbstständiger fast gar nicht und wenn gar nichts mehr geht, dann hab ich die Schwiegereltern, die mir dann die Motte abnehmen und den Männern und ihr auch mal ein Essen zaubern. Also außerhalb der Schübe versuche ich ganz normal zu leben, aber mitten in diesen ist es mir einfach nicht möglich. Leider.

5. Wie reagiert Dein Umfeld auf diese Krankheit?

Mein Umfeld weiß es entweder nicht, kann es nicht glauben oder nicht verstehen. Meine Familie hat auch erst ungläubig geschaut und manchmal hab ich auch das Gefühl, sie vergessen es. Doch der letze Schub blieb meinem Mann so sehr in Erinnerung, dass er nun darauf achtet, das ich nix all zu schweres mehr trage, wenn er dabei ist.

6. Wie kann Dein Umfeld – wie können Außenstehende Dir helfen?

Ich brauche dann eigentlich nur jemanden, der mir das Wärmekissen ab und zu wieder warm macht und sich um meine Kinder kümmert. Mir aktiv helfen kann leider keiner, nur helfen blöde Blicke null, wenn ich mich wie eine achtzigjährige fortbewege.

7. Ich selber habe gute und schlechte Phasen – woran erkennen Außenstehende ob Du grade einen „Schub“ / eine schlechtere Phase hast ohne Dich fragen zu müssen? Geht das?

Meine schlechten Phasen zeige ich der Außenwelt so wenig wie es geht, meine Familie bekommt es mehr mit. Die sehen es mir dann an der Nasenspitze an. Der große Junge, wenn im Schlafzimmer die Rolladen nicht hochgezogen wurden und ich apathisch versuche den Tag zu überstehen, dann nimmt er mir viel ab – so viel er kann. Das hilft mir so sehr.

8. Wie wird Dir geholfen? Hast Du gute Ärzte? Nimmst Du Medikamente und wie stehst Du alternativen Heilmethoden gegenüber?

Ich nehme keine Medikamente in der Regelmäßigkeit. Bei akuten Migräne-Attacken natürlich. Sobald der Mann da ist und ich ins Bett kann. Bei der Osteopenie helfen keine Schmerzmittel. Da arbeite ich präventiv in dem ich versuche Calcium zu mir zu nehmen und auf eine gesunde Lebensweise zu achten.

9. Wenn ich Dir einen Tag schenken könnte, an dem Du nicht eine einzige Einschränkung und keinerlei Beschwerden hättest, was würdest Du machen?

Ich würde mir echt nur einen schmerzfreien Tag wünschen an dem ich mit der Motte und den beiden Männern einfach mal verrückte Sachen machen kann, die „gesunde“ Eltern täglich machen könnten. Trampolinhüpfen bis zum Umfallen und sich rumkugeln und das Kind über die Wiese hüpfen lassen und Springen. All so tolle unscheinbare Sachen, die für mich unendlich toll wären. Ohne die Kinder würde ich gerne einen Fallschirmsprung wagen – und das alles ohne schon beim machen die kommenden Schmerzen zu sehen.

10. Wie ist Dein Weg mit der Krankheit trotzdem ein erfülltes und glückliches Leben zu führen?? Hast Du dazu eine besondere Einstellung oder einen besonderen Umgang mit Dir???

Das wichtigste für mich ist: Ich WILL glücklich sein! Also integriere ich die Krankheiten in mein Leben und nicht mein Leben um die Krankheiten. Vielleicht mach ich manchmal „dumme Sachen“ und hab dann am nächsten Tag mehr Schmerzen als eh täglich, aber manchmal muss ich einfach auch mal unbeschwert und normal sein. Das sind schöne Momente die sich lohnen.


 

Unsichtbar krank – meine Geschichte soll nur der Auftakt für die Serie sein in der wir zusammen Sichtbarkeit für das Unsichtbare schaffen und wenn Du mich nun an Deiner Geschichte teilhaben lassen möchtest, schreibe mir gerne eine Email an unsichtbarkrank [@] feiersun.de und ich sende Dir alle Infos und die Fragen (eine anonyme Teilnahme ist natürlich auch möglich!!).

Ich bin gespannt wer diesem Aufruf alles folgen wird und  hoffe wir schaffen mehr Sichtbarkeit und Verständnis auf allen Seiten. Zusammen, gemeinsam möchte ich Eure Geschichten sichtbar machen.

 

In diesem Sinne ~ Sichtbarkeit schafft vielleicht auch ein Stück mehr Akzeptanz und Toleranz und damit steigt vielleicht das Verständnis in der Gesellschaft.

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Kategorie Unsichtbar Krank

Hier schreibt JesS (32), die Mutter einer etwas anderen Familie. Zwischen Pflegschaft, Elternsein, Gedanken, LifeStyle und Kinderkleidung nehmen wir Euch mit auf unser Abenteuer Familienleben. Mit viel Herzblut und noch mehr Liebe zu den Dingen die sie tut.

5 Kommentare

  1. Liebe Jessi,
    ein großes Dankeschön dass Du Dich so einem großen Thema annimmst. Bei Migräne kann ich Dir sehr gut nachfühlen, ich hatte meinen 1. Anfall mit 12 Jahren und ich glaube keiner kann das wirklich verstehen, der es nicht selbst schon erlebt hat.
    Das mit Deiner Osteopanie tut mir sehr leid, ich sag das auch nicht nur so, hört sich manchmal so abgedroschen an. Meine Mutter war seit ich denken in Schmerztherapie, ich habe sehr viel davon mitbekommen, denn es begleitete natürlich uns alle als Familie.
    Auch ich habe eine unsichtbare Krankheit, die zum Glück relativ schmerzfrei abläuft, aber die ich auch akzeptieren und annehmen musste. Gerne kann ich mal davon schreiben.
    Alles Liebe Dir und ich bin gespannt auf weitere Folgen.
    Bisous

  2. Huhu JessiCa,
    ich hatte -glaube ich- schon einmal auf einen Artikel da bei Dir geantwortet, liegt etwas zurück. Unsichtbare Krankheiten gibt es viele, viel zu viele!

    Migräne…kann ich ein Lied von singen. Hatte ich gerade mit meiner Mutter neulich, das Thema. In der 1. oder 2. Klasse hatte ich den 1. Anfall, natürlich wußte man damals noch nicht viel über Migräne, so dass man es als starke Kopfschmerzen abtat. Aber im Alter von 7/8 Jahren?

    Eine weitere „unsichtbare“, gott sei Dank nicht oft schmerzvolle Krankheit ist eher ein Gendefekt, den ich habe: Mutationsfaktor – V – Leiden. Ich weiß es nicht genau, aber am weitesten verbreitet ist der Mutationsfaktor – II -Mangel. Bei mir ist das Thromboserisiko 5-8fach höher als normal. Ich hatte bereits eine Thrombose inkl. Lungenembolie…das macht kein Spaß, kann ich sagen.

    Daneben gibt es die (Wochenbett-) Depressionen. Diese zähle ich auch zu den „unsichtbaren“ Krankheiten, da viele Menschen diese nicht erkennen, anerkennen und Nicht-Kranke diese kranken Leute als mufflig, unfreundlich, unhöflich, faul ansehen. Über dieses Thema werde ich demnächst einen Artikel schreiben – muss mich nur aufraffen, da ich auch gerade wieder so einen Schub habe -.

    Deine Arbeit ist klasse, kann man nicht oft genug sagen! Danke!

    LG Ivi

  3. Liebe Jessica,
    ich wünsche dir ganz viel Kraft u Lebensfreude um auch die schweren Zeiten durchzustehen.
    Danke für deinen Mut, auch die Schattenseiten deines Lebens mit uns zu teilen.

  4. Liebe Jessica,
    ich wünsche dir ganz viel Kraft u Lebensfreude u starke Unterstützung von deinen Lieben, um auch die schweren Zeiten durchzustehen. Und für die guten Zeiten wünsche ich dir, dass du sie in vollen Zügen genießen u dadurch wieder auftanken kannst.
    Liebe Grüße, Isabella

  5. Vielen Dank für diese ehrlichen Worte. Mit deiner Stärke, deiner Art und deiner lebenslustigen Art machst du vielen Betroffenen Mut.
    Tolle, starke Frauen braucht das Land.

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