Unsichtbar krank – Steffen und Rheuma

Bella und die Hashimoto Thyreoiditis Unsichtbar Krank Titel

Vertrauen ist ein Gut welches man sich eigentlich erst erarbeiten muss, daher bin ich um so geehrter, das Ihr es mir so sehr entgegen bringt – Ihr die mir jeder seine ganz persönliche Geschichte erzählt und damit ein Teil von  #unsichtbarkrank werdet.

Heute habe ich den lieben Steffen und seinem Leben mit Rheuma bei mir zu Gast, dem die Krankheit zwar Leitplanken für sein Leben setzt, ihm aber sonst relativ wurscht ist. Eine schöne Einstellung und ich wünsche ihm sein Quantum Verständnis wenn er sich manchmal etwas zurückhalten muss.

Unsichtbar Krank – das Leben mit einer unsichtbaren Krankheit
Steffen und Rheuma

 

Unsichtbar krank – Steffen und Rheuma

Bild&Rechte: Steffen

Wer bist Du beschreibe Dich in ein paar Sätzen.
Ich bin Steffen. Bald 38, die ersten 12 Jahre davon im sehr nahen Osten – auch bekannt als DDR – aufgewachsen, Papa von zwei süßen Nervensägen und seit ziemlich genau 9 Jahren in diesem spießbürgerlichen Konstrukt namens Ehe liiert. Ich lese, lache und liebe für mein Leben gern, und genauso gern reg ich mich über Ungerechtigkeiten auf. Wegen dieser Mischung nannte ich mich früher einen Teilzeitpazifisten (und bin es wohl auch immer noch. Nur eben grad mehr im Papa-Modus.)

1. Welche unsichtbare Krankheit trägst du mit dir herum?
Ich hab Rheuma. Das sieht man idealerweise gar nicht, es sei denn, mein Auge ist grad mal wieder entzündet oder das Knie dick. Und die künstliche Herzklappe, die sieht man auch nicht. Aber hören kannst du sie, wenn du mir ganz nah und ganz leise bist. 😉

2. Was hast du für Auswirkungen und sind diese bei jedem erkrankten Patienten gleich oder ähnlich??
Ich bin fast versucht zu sagen, dass es so viele individuelle Krankheitsbilder wie Erkrankte selbst gibt. Da Rheuma zu einem guten Teil von Umgebungs- und persönlichen Faktoren abhängig ist, bildet sich das je nach Lebenswandel der/des Betroffenen unterschiedlich aus.
Ich hab 4-6 mal im Jahr eine Entzündung in einem oder beiden Augen, das ist das sichtbarste. Nicht so sichtbar ist die künstliche Herzklappe aus Titan, die ich bereits seit 1999 in meiner Brust trage, weil ein Rheumaschub in Verbindung mit einer Angina vermutlich schon in der Kindheit irreparable Schäden verursachte. Die Klappe an sich ist völlig undramatisch; dass ich für’s Funktionieren zum künstlichen Bluter mutiert bin, ist da schon eher einschränkend.
Das linke Knie trifft es seltener, aber wenn, dann trage ich da auf einmal ein hand- bis fußballgroßes Gelenk mit durch die Gegend. Dass der Lendenwirbelbereich inzwischen versteift und auch zwei Paar Halswirbel bereits miteinander verknöchtert und immobil sind, geht da fast unter. Macht sich aber natürlich doof, wenn schwerer werdende Kinder mit dir toben oder sich von dir tragen lassen wollen.
3. Wie hast Du herausgefunden an welcher Krankheit Du leidest? War das auf den ersten Blick gleich ersichtlich oder musstest Du lange forschen bis klar war, welche unsichtbare Krankheit Dich nun auf Deinem Lebensweg begleiten wird?
Von den frühen Anzeichen – fehlende Ausdauer im Schulsport schon ab der zweiten Klasse (das war 1986), brennende Lendenschmerzen mit 16 (die ich auf das elterliche Auto schob) über die Diagnose des Herzfehlers und der nachfolgenden OP – bis hin zur Feststellung, was nun eigentlich die Ursache all dessen war, vergingen fast 15 Jahre.
Die fehlende Ausdauer im Sport wurde nach einer mehrwöchigen Odyssee durch Praxen aller medizinischen Fachrichtungen mit “Platt-, Spreiz- und Senkfüßen”, “zu kurzen Sehnen” und “unterentwickelten Waden” erklärt, die Therapie für die Lendenwirbelschmerzen war das Meiden langer Autofahrten. Und nachdem ich einer nicht enden wollenden Bronchitis wegen den Hausarzt wechselte und mir der neue nach dem Abhören mit dem Stethoskop einen Herzfehler bescheinigte, war mein Vertrauen in weiße Kittel endgültig relativiert. Nach der OP des Herzfehlers erholte ich mich nicht mehr richtig, die Sehnen unterm Fuß entzündeten sich, ebenso das Knie, ich lief Monate lang an Krücken. Nach einem halben Jahr intensiver manueller Therapie schließlich meinte eine Internistin, sie wolle dem endlich auf den Grund gehen und ließ so ziemlich alles durchtesten, was man im Blut so testen kann. Das war Anfang 2000. Dann bekam ich die Diagnose: HLA-B27 positiv.

4. Wie wirkt sich diese Krankheit in Deinem Alltag (und Dein Familienleben) aus. Orientierst Du Dich an der Krankheit oder orientierte Dein Alltag sich um sie herum – wie integrierst du beides?
Leitplanken für mein Leben setzt die Krankheit nur bei wenigen Dingen: Ich werd kein Freund von Risikosportarten mehr. Und wenn grad mal wieder ein Schub wütet, muss ich mich mit körperlichen Anstrengungen zurückhalten.
Sonst ist mir die Krankheit wurst: Ich kann ja sowieso nix dran ändern. Bewegung ist wichtig, um nicht weiter zu verknöchern, aber wer Kinder hat, der kriegt da ne gratis-Kur. Vorsorgetechnisch haben wir eben ein Haus gebaut, dass wir schnellstmöglich abbezahlen, und das sich kostentechnisch selbst tragen kann – wer weiß, wie lang ich noch arbeiten gehen kann. Funktionierende Augen sind bei bildschirmlastigen Jobs ja ganz hilfreich.
Sonst leb ich mein Leben, wie jede/r andere auch. Und bin ob meiner Prägung dankbar für jeden Tag, den ich vergleichsweise unbeschwert genießen kann.

5. Wie reagiert Umfeld auf diese Krankheit?
Bestenfalls gar nicht, weil es niemand mitbekommt. Sonst kommt es schon mal vor, dass ich beim Helfen von irgendwelchen schweren körperlichen Sachen einen Blick kassiere, wenn ich mich augenscheinlich zurückhalte. Aber woher soll mein Gegenüber schon wissen, wie es um mich bestellt ist?
6. Wie kann Dein Umfeld – wie können Außenstehende Dir helfen?
Nehmt mich einfach, wie ich bin. Noch benötige ich keine Hilfe, lediglich ab und an vielleicht ein Quantum Verständnis, wenn ich mich mal zurückhalten muss.

7. Ich selber habe gute und schlechte Phasen – woran erkennen Außenstehende ob Du grade einen „Schub“ heißt eine schlechtere Phase hast ohne Dich fragen zu müssen? Geht das?
Wenn nicht grad das Auge entzündet ist oder das Knie in Ballform aufleuchtet, erkennt man einen Schub bei mir gewöhnlich nur an meiner schlechteren Laune. Und die kann ebenso gut von verfehlten Politikleistungen oder seltsamen Anwandungen in der Verwandschaft stammen. Also nein, wirklich erkennbar sind Schübe bei mir in den wenigsten Fällen.
8. Wie wird Dir geholfen? Hast Du gute Ärzte? Nimmst Du Medikamente und wie stehst Du alternativen Heilmethoden gegenüber?
Ich helfe mir im Standardmodus knapp ein halbes Dutzend Medikamente in den Körper. Im Schub werden das dann noch mal ein paar mehr. Die Alternativen helfen mir vergleichsweise gut, wenn es um die Sekundärauswirkungen geht – Verspannungen und Muskelkrämpfe der gehobeneren Güteklasse gehören da in schöner Regelmäßigkeit dazu. Für ne Blutverdünnung wegens der künstlichen Klappe allerdings helfen alternative Ansätze nix: Das Blut donnert nun mal mit nem definierten Druck dagegen und bildet Gerinnsel, weils n Fremdkörper ist. Da muss die konservative Medikamentierung herhalten.
Ärztetechnisch bin ich dank der Nähe zu Hamburg ganz gut versorgt – Rheumatologin und Orthopäde tragen den gleichen Nachnamen, für Vernetzung untereinander ist also auch gesorgt. 🙂
9. Wenn ich Dir einen Tag schenken könnte, an dem Du nicht eine einzige Einschränkung und keinerlei Beschwerden hättest, was würdest Du machen?
Am Great Barrier Reef tauchen gehen. Ich stelle mir die Unterwasserwelt fantastisch vor, darf da allerdings der Einschränkungen wegen nicht hin.
10. Wie ist Dein Weg mit der Krankheit trotzdem ein erfülltes und glückliches Leben zu führen?? Hast Du dazu eine besondere Einstellung oder einen besonderen Umgang mit Dir???
Das ist einfach: Ich werd wahrscheinlich keine 100 Jahre alt werden, aber die Tage, die mir gegeben sind, lebe ich so intensiv, wie es nur eben geht. Ohne Einschränkung, abgesehen von der Risikominimierung der möglichen Rumbluterei wegen.
Ich mag nochmal auf das Versprechen verweisen, das ich vor mehr als 15 Jahren gab: “Leb dein Leben. Lieb, wen immer du in dein Herz schließen kannst. Jeden Tag wieder. ” Daran kann mich keine Krankheit der Welt hindern.

 


 

Danke lieber Steffen für Deine ehrlichen Worte. Ich hoffe sie machen anderen erkrankten Menschen Mut. Mich haben sie sehr berührt.

Noch immer bin ich ganz überwältigt von der positiven Resonanz und auch den Offenheit. Euer Vertrauen ist unendlich wertvoll und ich ich fühle mich geehrt, dass Ihr es mir entgegen bringt.

Unsichtbar krank – Steffen und RheumaSteffen findet Ihr auch auf Twitter als @papapelz oder auch auf Facebook und seine Texte vor allem auf seinem Blog Papapelz.de.

Mein Raum – Eure Stimme – zusammen machen wir sichtbar was sonst keiner sieht.

 

Wenn auch Du mir nun Deine Geschichte erzählen möchtest; schreib mir gerne eine Email, denn nur mit Euch zusammen funktioniert es sie sichtbar zu machen unsichtbarkrank @ feiersun.de

 

 

In diesem Sinne ~ das Leben ändern können wir eh nicht, also machen wir doch bitteschön das Beste draus.


Folgende Artikel durfte ich schon in dieser wundervollen Reihe veröffentlichen:

♥ Unsichtbar krank – JuSu und die Multiple Sklerose (MS)
♥ Unsichtbar krank – Saskia und die Angst- und Panikerkrankung
♥ Unsichtbar krank – Osteopenie – meine eigene Geschichte
♥ Unsichtbar krank – Chris und der Krebs

Ich danke Euch für Euer Vertrauen!!

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Kategorie Unsichtbar Krank

Hier schreibt JesS (32), (Pflege-) Mutter, Autorin und selbstständige Unternehmerin. Zwischen Pflegschaft, Elternsein, Gedanken, LifeStyle und der Liebe zur Fotografie nimmt sie Euch mit auf das Abenteuer Familienleben. Mit viel Herzblut, Authentizität und noch mehr Liebe zu den Dingen die sie tut.

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