Unsichtbar krank – Dr. Frank Stehr & die Kinderdemenz

01 Unsichtbar Krank Titel

Erinnerungen sind elementare Fragmente in unserem Leben. Sie machen uns zu dem, was wir sind. Wenn wir unsere Erinnerungen verlieren, verlieren wir uns selber. Kinderdemenz beinhaltet mehr als den reinen Verlust der Erinnerungen und des Erlernten, aber als unsichtbare Krankheit ist noch so unerforscht und daher so unbekannt. 

Stell Dir vor Dich sieht niemand, obwohl Du doch da bist. Genauso ist es bei unsichtbaren Krankheiten. Sie sind da, aber niemand kann sie sehen. Auch wenn das Thema NCL kein leichtes ist, es ist so wichtig, dass es Sichtbarkeit erlangt.

Neben selber Betroffenen hatte ich auch schon Mütter, die über die Erkrankung ihrer Kinder gesprochen haben. Nicht um diese zur Schau zu stellen, sondern um gemeinsam mit mir Sichtbarkeit zu schaffen. Gerne lasse ich auch PartnerInnen zu Wort kommen. Es geht mir nicht darum den Krankheiten DAS Gesucht zu geben, sondern darum, ihnen Sichtbarkeit zu schenken.

Unsichtbar Krank – das Leben mit einer unsichtbaren Krankheit

Dr. Frank Stehr & die Kinderdemenz – NCL

Unsichtbar krank und die Kinderdemenz mit Dr. Frank Stehr

Wer sind Sie, beschreiben Sie sich in ein paar Sätzen.

Mein Name ist Dr. Frank Stehr und  ich bin Vorstand der NCL-Stiftung in Hamburg. Die NCL-Stiftung setzt sich seit 2002 durch Aufklärungsarbeit und Forschungsförderung für die unbekannte und bisher unheilbare Kinderdemenz NCL ein.

01. Über welche unsichtbare Krankheit erzählen Sie uns heute?

Ich berichte heute über die Kinderdemenz NCL. NCL steht für Neuronale Ceroid Lipofuszinose und ist eine seltene Stoffwechselkrankheit, die zum Absterben von Nervenzellen der betroffenen Kinder führt. NCL zählt zu den seltenen Erkrankungen und wird durch einen Fehler im Erbmaterial verursacht.

02. Welche Auswirkungen und Symptome hat Kinderdemenz und sind diese bei jedem erkrankten Patienten gleich oder ähnlich?

NCL führt bei den betroffenen Kindern zu Erblindung, Sprachschwierigkeiten, motorischen Problemen, geistigem Abbau und epileptischen Anfällen. In den meisten Fällen wird um das 20. Lebensjahr ein Stadium erreicht, in dem die Betroffenen fast all ihre Fähigkeiten verloren haben. Kaum eines der an Kinderdemenz erkrankten Kinder wird älter als 30 Jahre.

Die Symptome sind bei allen NCL-Patienten ähnlich, wann sie auftreten und wie schnell sie voranschreiten, kann jedoch unterschiedlich sein.

03. Wie sieht die Diagnostik bei Kinderdemenz aus? Ist es auf den ersten Blick ersichtlich oder muss man lange forschen bis klar wird, welche unsichtbare Krankheit die Kinder nun auf ihrem Lebensweg begleiten wird?

Kinder mit NCL entwickeln sich zunächst völlig altersgerecht. In den meisten Fällen wird als erstes Anzeichen der Krankheit eine Sehschwäche bei den Kindern bemerkt, die aber oft nicht als Symptom für die Kinderdemenz NCL erkannt wird. Diagnostisch NCL nachzuweisen, ist möglich und auch nicht schwer. Da aber die Krankheit sehr selten und daher auch unbekannt ist, dauert es oft lange bis die richtige Diagnose gestellt wird.

04. Wie wirkt sich Kinderdemenz im Alltag der Patienten und in den Familien aus? Ist ein unbeschwertes Leben überhaupt noch möglich?

Kinderdemenz verändert das Leben der Kinder und ihrer Familien extrem. Der Zustand der Betroffenen verschlechtert sich stetig. Sie bauen sowohl geistig als auch körperlich fortlaufend ab und verlieren somit die Fähigkeit zu sehen, gehen, sprechen und sich zu erinnern. Das ist für Kinder natürlich beängstigend und schwer zu verstehen und führt häufig zu psychischen Problemen und Persönlichkeitsveränderungen. Auch für die Eltern ist die Krankheit eine starke Belastung, da sie in dem Wissen leben, dass ihr Kind seinen 30. Geburtstag vermutlich nicht erleben wird. Das Kind ist vor allem am Ende auf eine rundum Betreuung angewiesen.

Unsichtbar krank mit Kinderdemenz NCL Dr. Frank Stehr bei der Arbeit

Dr. Frank Stehr mit einem Patienten

05. Wie reagiert das Umfeld auf die Krankheit?

Für das Umfeld ist der Umgang mit den an Kinderdemenz erkrankten Kindern oft schwer, da es für Außenstehende aufgrund der zunehmenden Sprachschwierigkeiten nahezu unmöglich ist, sie zu verstehen. Auch der Kontakt zu Gleichaltrigen wird mit Voranschreiten der Krankheit für die betroffenen Kinder immer schwieriger, da sie ihre Selbstständigkeit mehr und mehr verlieren und auf ständige Betreuung angewiesen sind.

06. Wie kann das Umfeld den an Kinderdemenz erkranken Kindern und deren Familien helfen?

Eine Hilfe für die Familien ist vor allem die Entlastung der Eltern. Diese sind meistens sehr stark in die Betreuung des Kindes eingebunden und haben somit wenig Zeit für evtl. gesunde Geschwisterkinder oder auch einfach für sich selbst. Deshalb wird eine helfende Hand immer dankbar angenommen. Auch für einen offenen Umgang mit den betroffenen Kindern sind die Eltern meist sehr dankbar.

07. Ich selber habe gute und schlechte Phasen – gibt es diese auch bei den Patienten von Kinderdemenz und wie erkennen Außenstehende, ob gerade ein „Schub“ (= eine schlechtere Phase) da ist?

Auch bei den NCL-Kindern gibt es gute und schlechte Phasen. Mal leiden sie stärker an Unruhezuständen oder die Frequenz der epileptischen Anfälle ist erhöht. Auch konnte beobachtet werden, dass sich der Zustand des Kindes immer nach einem epileptischen Anfall wieder ein Stück mehr verschlechtert. Grundsätzlich handelt es sich aber bei NCL um einen stetig fortschreitenden Krankheitsverlauf. Viele Kinder haben sich aber „Interessens-Inseln“ bewahrt. Diese helfen den Angehörigen und Betreuern, die Kinder zu beruhigen, abzulenken.

08. Wie kann den Kinderdemenz-Patienten und ihren Familien geholfen werden? Wie finden Betroffene gute Ärzte und wie kann medikamentös unterstützt / geholfen werden?

Heilungs- oder Behandlungsmöglichkeiten gibt es derzeit noch nicht. Es können Medikamente, beispielsweise gegen die epileptischen Anfälle, verabreicht werden. Diese halten aber den Krankheitsverlauf nicht auf. Da die Krankheit sehr unbekannt ist, sind auch viele Ärzte darüber nicht ausreichend aufgeklärt. Deshalb macht es Sinn, die medizinischen Experten im Bereich NCL in Hamburg und Göttingen aufzusuchen. Bei manchen NCL-Formen befinden sich erste Therapieansätze in der klinischen Erprobung. Über den aktuellen Stand können die NCL-Experten informieren. Außerdem gibt es für betroffene Familien eine Selbsthilfegruppe, die NCL-Gruppe Deutschland.

09. Wenn ich einem der Patienten und ihren Familien einen Tag schenken könnte, an dem sie nicht eine einzige Einschränkung und keinerlei Beschwerden hätten, was würden sich die meisten wohl wünschen?

Vermutlich einen Tag, an dem die betroffenen Kinder unbeschwert all die Dinge tun können, die für Ihre gesunden Altersgenossen selbstverständlich sind.

10. Wie ist der Weg der Erkrankten mit der Krankheit trotzdem ein erfülltes und glückliches Leben zu führen? Haben die Patienten dazu eine besondere Einstellung oder einen besonderen Umgang mit ihrer Krankheit?

Die Eltern versuchen meist, die verbleibenden Tage der Kinder mit vielen schönen Momenten zu füllen und ihre Wünsche wahr werden zu lassen. Eine Mutter hat z.B. alles dafür getan, dass ihre Tochter Shakira kennenlernt und es auch geschafft. Viele Eltern sagen ihren betroffenen Kindern nicht, dass NCL tödlich ist, um sie vor dem Wissen um das tatsächliche Ausmaß ihrer Krankheit zu schützen.

 

 


Danke lieber Dr. Frank Stehr für die vielen Informationen. Als Mutter eines gesunden Kindes bin ich jeden Tag dankbar für genau diese Gesundheit und bete jeden Tag dafür, das sich daran nichts ändern wird. 

Weitere Informationen zum noch so unbekanntem aber wichtigen Thema Kinderdemenz, mehr über die Symptome und die NCL-Stiftung findet Ihr auf der Kampagnenseite save the brain! Ihr findet auch auf Facebook, Youtube, Instagram und der Internetseite.

Unsichtbar krank mit Kinderdemenz - NCL mit Dr. Frank Stehr Kampagnenbild

Im Jahr 2002 wurde die NCL-Stiftung von Dr. Frank Husemann gegründet, nachdem bei seinem eigenem 6-jährigen Sohn NCL diagnostiziert wurde. Diese Artikel ist kein plumper Spendenaufruf, dann hätte ich ihn in dieser Form nicht in meinem Herzensprojekt einen Platz geschenkt. Aber es ist eine Form einer unsichtbaren Krankheit, die noch so unerfort ist, schaffen wir gemeinsam Sichtbarkeit.

Mein Raum – Eure Stimme – zusammen machen wir sichtbar was sonst keiner sieht.

Wenn auch Du mir nun Deine Geschichte erzählen möchtest; schreib mir gerne eine Email, denn nur mit Euch zusammen funktioniert es sie sichtbar zu machen unsichtbarkrank @ feiersun.de 

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In diesem Sinne ~ Sichtbarkei schaffen für Dinge, die noch viel zu wenig Aufmerksamkeit erlangen, dafür steht #unsichtbarKrank.


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Aus gegebenen Anlass möchte ich Euch meinen ersten Beitrag von Chris empfehlen. Chris hatte so viel positive Energie, so viel Zuversicht… leider verlor er seinen Kampf gegen seine unsichtbare Krankheit am 07.06.2016
♥ Unsichtbar krank – Chris und der Krebs

Ich danke Euch für Euer Vertrauen!!
Diese Serie ist mir so wichtig, doch allein kann ich sie nicht füllen.

Unsichtbares sichtbar machen – dafür steht #unsichtbarkrank

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Kategorie Unsichtbar Krank

Hier schreibt JesS (32), die Mutter, Autorin und selbstständige Unternehmerin. Zwischen Pflegschaft, Elternsein, Gedanken, LifeStyle und der Liebe zur Fotografie nimmt sie Euch mit auf das Abenteuer Familienleben. Mit viel Herzblut, Authentizität und noch mehr Liebe zu den Dingen die sie tut.

4 Kommentare

  1. Danke Jessi, für diese Einblicke.
    Ich habe noch nie etwas davon gehört und es ist so wichtig, diesen „unbekannten, seltenen Krankheiten“ ein Gesicht zu geben.
    Dake dafür.

    Lg Wheelymum

    • Ich fand allein die Tatsache, das es Kinderdemenz gibt schon so schrecklich. DA hab ich gerne mit angefasst bei der momentanen Kampagne und versucht etwas Sichtbarkeit zu schaffen…

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