Unsichtbar krank – das Reizdarm-Syndrom

01 Unsichtbar Krank Titel

Wenn ich an #unsichbarKrank denke, dann sehe ich viele Geschichten und hinter den meisten sogar ein Gesicht. Menschen die gemeinsam mit mir an der Sichtbarkeit dieser unsichtbaren Krankheiten arbeiten. Aber für die Sichtbarkeit braucht es gar kein Gesicht, denn ich biet gerne die Plattform und leihe mein Gesicht. Meine Stimme und meinen Platz. Auch für Themen wie das Reizdarm-Syndrom.

Ich möchte mit dieser Serie unsichtbar kranken Menschen Mut machen und aufzeigen, das es sich auch mit diesen Krankheiten Leben lässt. Das das Leben nicht mit ihnen vorbei sein muss, solange wir wir bleiben.

Unsichtbar Krank – das Leben mit einer unsichtbaren Krankheit

Das Reizdarm-Syndrom

Wer bist Du, beschreibe Dich in ein paar Sätzen.

Mama von zwei Kindern, anonym, da man darüber nicht spricht… (Und wenn ich so viel verraten darf, eine tolle Person – eine die ich sehr schätze.)

1. Welche unsichtbare Krankheit trägst du mit dir herum?

Als Jugendliche wurde bei mir ein Reizdarm-Syndrom diagnostiziert. Das stellt man angeblich gerne fest, wenn sich nichts weiter findet und die Ärzte ratlos sind. Die Krankheit bzw. deren Ursachen sind nicht so richtig bekannt.

2. Was hast du für Auswirkungen durch das Reizdarm-Syndrom und sind diese bei jedem erkrankten Patienten gleich oder ähnlich??

Diese können bei jedem anders sein. Manche haben (wie ich als Jugendliche) starke Schmerzen nach dem Essen, gefolgt von Durchfall oder aber starke Verstopfungen mit Schmerzen. Mittlerweile habe ich „nur“ noch Durchfall, wenn ich bestimmte Dinge es oder Stress habe. Mehrmals. Es geht mir richtig schlecht. Das ist das Tückische an der Krankheit: Aufregung schadet. Es ist eine Teufelsspirale, der Kopf steckt mit drin. Jede Feier, jeder Restaurantbesuch ist für mich eine Qual. Im Urlaub war ich lange nicht mehr. Es schränkt mein Leben und das meiner Familie extrem ein. Mit mir kann man nicht alles machen (es muss eine Toilette in der Nähe sein!), es darf nicht weit weg sein (gefangen auf der Autobahn, oje!) und unterwegs essen ist nicht drin. Genau gehe ich auf die speziellen Symptome lieber nicht ein. Es ist eben ein Thema, über das man nicht spricht. Leider.

3. Wie hast Du herausgefunden an welcher Krankheit Du leidest? War das auf den ersten Blick gleich ersichtlich oder musstest Du lange forschen bis klar war, welche unsichtbare Krankheit Dich nun auf Deinem Lebensweg begleiten wird?

Als Jugendliche sagte mir ein Vertretungsarzt, dass es das sein könnte, nachdem ich mit häufigen Durchfällen beim Arzt war. Es wurde nichts weiter übernommen. Muss ich halt mit leben.

Vor zwei Jahren war ich bei einer Gastroenterologin, die Tests für Laktose, Fruktose und Histamin ansetzte. Vertrage ich angeblich alles. Schade, das wäre zu einfach. Stress vermeiden, Atemtechniken und gesund essen ohne Auslöser (Fett, Gewürze, blähende Produkte, Obstsäure, mancher Salat, Fertigprodukte etc.). Das fällt mir extrem schwer. Flohsamenschalen sollen zudem helfen und Sport. Viel Unterschied kann ich nicht merken. Aber es ist gut, eine Diagnose zu haben. Nur leider kann damit niemand etwas anfangen. Keiner versteht, was es wirklich bedeutet, ein Reizdarm-Syndrom zu haben. Man schottet sich von der Gesellschaft ab. Es ist einsam.

4. Wie wirkt sich das Reizdarm-Syndrom in Deinem Alltag (und Dein Familienleben) aus. Orientierst Du Dich an der Krankheit oder orientierte Dein Alltag sich um sie herum – wie integrierst du beides?

Schwierig. Manchmal muss ich hektisch meinen Mann anrufen, damit er die Kinder aus der Kita holt. Ausgehen, weite Strecken oder gar im Restaurant essen? Geht gar nicht. Wenn schon essen gehen, dann im Restaurant, von dem ich fußläufig unser Zuhause erreiche. Man kann sich evtl. vorstellen, was das auch für einen Stress bei meiner Familie verursacht. Das leckere Essen auf Weihnachtsmärkten, die Wurst aus der Currybude: geht alles nicht.

Spielplätze meide ich, gibt ja keine Toilette. Eis essen nach der Kita? Ja, aber nur schnell auf die Hand und dann schnell nach Hause. Der Weg ist immerhin lang und wenn mir dann wieder schlecht werden sollte…

5. Wie reagiert Umfeld auf Dein Leben mit dem Reizdarm-Syndrom?

Manche mit Verständnis, Familie und Freunde wissen es, sogar mein Arbeitgeber. Wie erklärt man auch, dass man nicht zum Team-Essen mitkommen kann, weil man sonst so weit fahren müsste – ohne Toilette? Ich bin die, für die immer „Extrawürste“ (natürlich fettarm, ohne Gewürze) gemacht werden müssen. Das möchte ich nicht, doch was bleibt?

6. Wie kann Dein Umfeld – wie können Außenstehende Dir helfen?

Ich bin am liebsten in meinem gewohnten Umfeld, ohne Stress, neue Situationen, die wiederum Stress in mir verursachen. Wenn wir uns treffen, dann gerne bei mir Zuhause, wo ich das Essen servieren kann, was ich vertrage. Wo ich keinen Heimweg habe, der mich Blut und Wasser schwitzen lässt.

7. Ich selber habe gute und schlechte Phasen – woran erkennen Außenstehende ob Du gerade einen „Schub“ heißt eine schlechtere Phase hast ohne Dich fragen zu müssen? Geht das?

An manchen Tagen kann ich z. B. Fastfood essen (verboten!), an anderen leide ich danach sehr. Das kann ich noch nicht beurteilen. Ich habe noch kein Muster gefunden, wann etwas geht und wann nicht. Zum Leidwesen von mir und meinem Umfeld.

8. Wie wird Dir geholfen? Hast Du gute Ärzte? Nimmst Du Medikamente und wie stehst Du alternativen Heilmethoden gegenüber?

Mir wurde eine ganz seltsame Methode angeboten, irgendwas mit Schwingungen und natürlich für Selbstzahler. Das war mir sehr suspekt und lehnte ich ab. Ich machte allerdings eine Tablettenkur für den Darm und achtete auf mein Essen. Schwierig für mich, kalorienreich zu essen, wenn ich Fett vermeiden soll, aber nicht abnehmen darf. Zucker ist auch nicht gut.

9. Wenn ich Dir einen Tag schenken könnte, an dem Du nicht eine einzige Einschränkung und keinerlei Beschwerden hättest, was würdest Du machen?

In den Urlaub fliegen und mit meiner Familie unterwegs sein. Alles machen, was sie wollen, ohne dass sie sich nach mir richten müssen. Dort essen, wo sie es wollen. Es wäre zu schön.

10. Wie ist Dein Weg mit der Krankheit trotzdem ein erfülltes und glückliches Leben zu führen?? Hast Du dazu eine besondere Einstellung oder einen besonderen Umgang mit Dir???

Habe ich noch nicht gefunden. Es lastet auf meiner Familie, vor allem meinem Mann und mir sowieso. Ich bin die Spaßbremse und sage zu allen Unternehmungen nein. Vermutlich muss ich nochmal an einem Ernährungsplan arbeiten. Schön lebt es sich damit nicht. Es ist grausam.


Ich  verstehe nun um so mehr, weil das Leben als „Spaßbremse“ grausam ist. Es ist deprimierend so oft „nein“ sagen zu müssen. Das muss ich auch so oft. Danke für Deine Offenheit meine Liebe und wenn wir uns sehen, ich komme gerne zu Dir und wir kochen gemeinsam das, was Du verträgst.

Noch immer bin ich ganz überwältigt von der positiven Resonanz und auch der Offenheit. Euer Vertrauen ist unendlich wertvoll und ich fühle mich geehrt, dass Ihr es mir entgegen bringt.

Mein Raum – Eure Stimme – zusammen machen wir sichtbar was sonst keiner sieht.

Wenn auch Du mir nun Deine Geschichte erzählen möchtest; schreib mir gerne eine Email, denn nur mit Euch zusammen funktioniert es sie sichtbar zu machen unsichtbarkrank @ feiersun.de 

..

In diesem Sinne ~ es ist nicht schön wenn man selber mit Einschränkungen leben muss, aber wenn die Familie sich auch einschränken muss, dann ist das grausam – für einen selbst.


Noch mehr Artikel der Reihe findet Ihr in der Kategorie #unsichtbarKrank in der es auch unter anderem um die Darmkrankheit Morbus Crohn geht.

♥ ♥ ♥

Ich danke Euch für Euer Vertrauen!!
Diese Serie ist mir so wichtig, doch allein kann ich sie nicht füllen.

♥ ♥ ♥

Unsichtbares sichtbar machen – dafür steht #unsichtbarkrank

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Kategorie Unsichtbar Krank

Hier schreibt JesS (32), (Pflege-) Mutter, Autorin und selbstständige Unternehmerin. Zwischen Pflegschaft, Elternsein, Gedanken, LifeStyle und der Liebe zur Fotografie nimmt sie Euch mit auf das Abenteuer Familienleben. Mit viel Herzblut, Authentizität und noch mehr Liebe zu den Dingen die sie tut.

5 Kommentare

  1. Hallo Jessica, danke für den tollen Beitrag. Schau Dir auch einmal das Video von Dr. Johannes Wimmer an, der erklärt sehr verständlich, wie man so typische Symptome, die vor allem bei der Darmreinigung auftreten, auf natürliche Art und Weise behandeln kann. Ich stelle mir zum Beispiel einen Toilettenhocker vors Sitzklo. Durch den Hoca sitze ich in der 35 Grad Sitzhaltung und mein Darm ist gerade, also nicht wie ein Gartenschlauch abgeklemmt.

  2. Wer kann das besser nachvollziehen als ich.
    Wobei es bei uns dann doch nicht das Reizdarm Syndrom war.
    Ich sprech schon immer von uns, dabei ist es ja eigentlich mein Freund, der betroffen ist. Naja, auf jeden Fall hat er auch mal so neue Tabletten ausprobiert, die noch recht teuer sind, aber schon tolle Bewertungen erhalten haben. Vielleicht ist dies ja nochmal ein kleiner, neuer Ansatz. kijimea heißt es.

    Ich drücke die Daumen.
    Alina

  3. Ich wünsche einfach allen, die Dir hier immer so toll ihre so persönlichen Geschichten erzählen viel Kraft und vielleicht ein Wunder!

    Liebe Grüße
    Jana

  4. Dieses Spaßbremsengefühl kenne ich nur zu gut. Ich habe eine Lactoseintolleranz und kenne dieses Gefühl noch aus der Zeit, als ich nicht wusste, was ich nicht vertrage. Jedes mal hat man überlegt, ob der Magen das mitmacht. Inzwischen habe ich den Vorteil, dass ich weiß, was ich nicht essen darf. Ich wünsche dir, dass du auch einen praktikablen Umgang mit deiner Erkrankung findest. LG, Christiane

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