Unsichtbar krank – Olli & die Polyneuropathie

01 Unsichtbar Krank Titel

Ich möchte mit dieser Serie unsichtbar kranken Menschen Mut machen. Zeigen, dass Betroffene trotz Krankheit ihren Weg gehen. Aufzeigen, das das Leben weiter geht und Lebenswert bleiben kann. Ich möchte den Krankheiten einen Raum und dadurch Sichtbarkeit geben.

Heute habe ich einen Teilnehmer, der noch auf der Suche ist. Nach seinem Weg, seinen Methoden und seinem Arrangement mit der nicht sichtbaren Krankheit Polyneuropathie

Unsichtbar Krank – das Leben mit einer unsichtbaren Krankheit

Olli & die Polyneuropathie (CIDP)

Wer bist Du beschreibe Dich in ein paar Sätzen.

Die Polyneuropathie als unsichtbare Krankheit - Olli & erzählt über sein kribbeln, seinen Weg mit der Polyneuropathie CIDP

Hi, ich bin Olli. Ich bin 37 und lebe mit meiner Freundin und unserem Hund Theo in Krefeld im schönen NRW.

Ich freue mich sehr darüber hier die Möglichkeit zu haben ein klitzekleines bisschen über meine Geschichte zu erzählen.

1. Welche unsichtbare Krankheit trägst du mit dir herum?

Vor ca. 15 Monaten wurde bei mir eine entzündliche Polyneuropathie (CIDP) diagnostiziert. Dabei ist hauptsächlich das periphere Nervensystem betroffen. Mein Immunsystem greift körpereigene Zellen an, weil es sie für Fremdkörper hält. Das führt dann zu einer chronischen Entzündung der äußeren Nervenbahnen. Die Folge der Polyneuropathie ist eine fortschreitende Schwäche in den Armen und Beinen.

2. Was hast du für Auswirkungen durch die Polyneuropathie und sind diese bei jedem erkrankten Patienten gleich oder ähnlich??

Ich leide unter Taubheit und Missempfindungen wie z.B. Kribbeln in Händen und Füßen. Unter den Füssen spüre ich nichts mehr. An schlechten Tagen kann ich keine Schuhe tragen. Manchmal habe ich Schwierigkeiten zwischen warm und kalt zu unterscheiden. Dazu kommt der Abbau der Muskulatur. Mein Achillessehnenreflex ist nicht mehr vorhanden, wodurch es mir beim Gehen manchmal schwer fällt, die Füße zu anzuheben. Ich habe Veränderungen im Knochenbau und den Gelenken. Meine Haut verändert sich. Ich schwitzte furchtbar viel. Neuerdings habe ich ständig Probleme mit meiner Wirbelsäule. Auch meine Organe spüre ich mehr als früher. Ich muss mich auch noch daran gewöhnen für fast alles doppelt so lange zu brauchen wie gewöhnlich. Manchmal sitze ich minutenlang auf einer Stelle, weil ich es einfach nicht schaffe aufzustehen.

3. Wie hast Du herausgefunden das Du an Polyneuropathie leidest? War das auf den ersten Blick gleich ersichtlich oder musstest Du lange forschen bis klar war, welche unsichtbare Krankheit Dich nun auf Deinem Lebensweg begleiten wird?

Es fing damit an, dass ich ständig kalte Füße hatte. Dazu kam ein immer stärker werdendes Kribbeln. Dann wurden meine Zehen taub. Nach einem kurzen Besuch beim Hausarzt und ein paar anschließenden Untersuchungen bei einem Neurologen wurde zunächst der Verdacht auf eine Polyneuropathie (PNP) geäußert, welcher sich später im Krankenhaus auch bestätigte. Nach einem weiteren Besuch in der Uniklinik wurde dann eine entzündliche Polyneuropathie (CIDP) daraus.

4. Wie wirkt sich die entzündliche Polyneuropathie in Deinem Alltag (und Dein Familienleben) aus. Orientierst Du Dich an der Krankheit oder orientierte Dein Alltag sich um sie herum – wie integrierst du beides?

Bis heute war ich leider nicht mehr in der Lage meinen Job auszuüben. Das hat natürlich auch Auswirkungen aufs Familienleben, zumal einem Zuhause auch irgendwann die Decke auf den Kopf fällt. Es gibt Tage, an denen ich fast alle normale Dinge tun kann. Und dann gibt es leider Tage an denen ich ans Bett oder die Couch gefesselt bin.

5. Wie reagiert dein Umfeld auf die Polyneuropathie?

Gemischt. Mein Umfeld ist sehr geschrumpft, was aber auch daran liegt, dass ich mich hauptsächlich zuhause aufhalte. Viele glauben leider, weil es mir gestern gut ging, muss dass heute zwangsweise auch so sein. Natürlich kommt es dann schon mal zu Reibereien. Es gibt aber auch aufmunternde Worte.

6. Wie kann Dein Umfeld – wie können Außenstehende Dir helfen?

Diese Frage wurde mir schon häufig gestellt. Ehrlich gesagt weiß ich es nicht. Das einzige was ich sagen kann,  ist dass es jedem der erkrankt ist hilft wenn man ihm Mut macht. Egal ob es gerade gut läuft oder nicht.

7. Ich selber habe gute und schlechte Phasen – woran erkennen Außenstehende ob Du gerade einen „Schub“ heißt eine schlechtere Phase hast ohne Dich fragen zu müssen? Geht das?

Auch ich habe gute und schlechte Phasen. Da ich die meiste Zeit Zuhause verbringe, bekommt so einen Schub kaum jemand mit. Falls doch, merkt man ziemlich schnell, dass es wieder soweit ist. Ich muss mich dann hinlegen und versuche einfach mich so wenig zu bewegen wie es nur geht. Ich bekomme dann Krämpfe und meine Muskeln zucken. Zuletzt kam es auch vor, dass ich dabei richtig panisch wurde. Nach 1-2 Stunden ist es dann wieder vorbei. Es dauert aber meistens zwei bis drei Tage bis es dann richtig abgeklungen ist.

8. Wie wird Dir geholfen? Hast Du gute Ärzte? Nimmst Du Medikamente und wie stehst Du alternativen Heilmethoden gegenüber?

Ich nehme ein Antiepileptikum, dass wie der Name schon sagt gegen Epilepsie und neuropathische Schmerzen eingesetzt wird. Wenn ich ein einen Schub bekomme hilft es mir dabei mich etwas entkrampfen zu können. Leider werde ich davon aber auch sehr müde und unkonzentriert.

Außerdem mache ich seit ca. einem Jahr eine Immunglobulin-Therapie. Diese Antikörper werden aus dem Blutplasma menschlicher Spenden gewonnen und sollen dabei helfen das Immunsystem zu stärken. Das ganze schlägt bei mir aber eher bedingt an.

Gegenüber alternativen Heilmethoden bin ich sehr offen. Leider sind sie aber auch oft eine Geldfrage.

9. Wenn ich Dir einen Tag schenken könnte, an dem Du nicht eine einzige Einschränkung und keinerlei Beschwerden hättest, was würdest Du machen?

Ganz klar. Am Strand barfuß durch den Sand laufen.

10. Wie ist Dein Weg mit der Krankheit trotzdem ein erfülltes und glückliches Leben zu führen?? Hast Du dazu eine besondere Einstellung oder einen besonderen Umgang mit Dir???

Leider habe ich es noch nicht so richtig geschafft mich mit der Krankheit zu arrangieren. Es funktioniert mal besser und mal weniger gut. Momentan warte ich auf einen Termin für eine stationäre, neurologische Rehabilitation. Und auch wenn ich von dort wohl nicht als neuer Mensch zurückkommen werde, erhoffe ich mir besser mit einigen Dingen umgehen zu können. Ich möchte unbedingt wieder mehr Lebensqualität bekommen und hoffe sehr, dass ich in Zukunft vielleicht doch wieder arbeiten kann.


Danke lieber Olli für Deine ehrlichen Worte. Ich glaube fest daran, dass Du Deinen Weg mit der Polyneuropathie finden wirst. Der Weg ist das Ziel und solange man den Willen hat, geht man diesen…

Noch immer bin ich ganz überwältigt von der positiven Resonanz und auch der Offenheit. Euer Vertrauen ist unendlich wertvoll und ich fühle mich geehrt, dass Ihr es mir entgegen bringt.

Mein Raum – Eure Stimme – zusammen machen wir sichtbar was sonst keiner sieht.

Wenn auch Du mir nun Deine Geschichte erzählen möchtest; schreib mir gerne eine Email, denn nur mit Euch zusammen funktioniert es sie sichtbar zu machen unsichtbarkrank @ feiersun.de 

..

In diesem Sinne ~ wie unerreichbar manchmal kleine Dinge scheinen – barfuß Strand durch den Sand laufen…..


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Aus gegebenen Anlass möchte ich Euch meinen ersten Beirag von Chris empfehlen. Chris hatte so viel positive Energie, so viel Zuversicht… leider verlor er seinen Kampf gegen seine unsichtbare Krankheit am 07.06.2016
♥ Unsichtbar krank – Chris und der Krebs

Ich danke Euch für Euer Vertrauen!!
Diese Serie ist mir so wichtig, doch allein kann ich sie nicht füllen.

Unsichtbares sichtbar machen – dafür steht #unsichtbarkrank

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Kategorie Unsichtbar Krank

Hier schreibt JesS (32), (Pflege-) Mutter, Autorin und selbstständige Unternehmerin. Zwischen Pflegschaft, Elternsein, Gedanken, LifeStyle und der Liebe zur Fotografie nimmt sie Euch mit auf das Abenteuer Familienleben. Mit viel Herzblut, Authentizität und noch mehr Liebe zu den Dingen die sie tut.

2 Kommentare

  1. Ich wünsche Olli alles Gute für seinen weiteren Weg und hoffe sehr, dass er noch etwas Erleichterung findet auf Reha. Mir ist die Polyneuropathie nur zu bekannt, mein Mann ist auch betroffen, jedoch (Gott sei Dank) nur mit der einfachen Form, bei der hauptsächlich die Beinmuskulatur betroffen ist.
    Liebe Grüße Silva

    • Ich hab das dieses Kribbeln eine Zeitlang gehabt. Immer wieder lange. Das hat mich wahnsinnig gemacht. Das verschwand dann aber. Ich bin sicher, Olli wird seinen Weg finden.
      Machen wir ihm gemeinsam MUT!

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