Unsichtbar krank – JuSu und die Multiple Sklerose (MS)

01 Unsichtbar Krank Titel

Vertrauen ist ein Gut welches man sich eigentlich erst erarbeiten muss, daher bin ich um so geehrter, das Ihr es mir so sehr entgegen bringt – Ihr die mir jeder seine ganz persönliche Geschichte erzählt und damit ein Teil von  #unsichtbarkrank werdet.

Heute erzählt Euch eine Wahnsinnsfrau von ihrem Leben mit der Nervenkrankheit , einer chronisch-entzündliche Erkrankung. Die liebe JuSu ist das, was ich unter einer Powerfrau verstehe. Neben ihren beiden Kindern rockt sie als „Kommunikationstante in der Internen Kommunikation“ (so beschreibt sie ihren Job selber). JuSu ist toll, sie ist eine Hammerfrau – dazu gibt es am Ende auch noch einen Satz, aber hier soll es ja nicht um Lobhudeleien gehen, sondern um das Leben mit dem unsichtbaren. Danke meine Liebe für Dein Vertrauen.

Unsichtbar Krank – das Leben mit einer unsichtbaren Krankheit
JuSu und die Multiple Sklerose

Unsichtbar krank - JuSu und die Multiple Sklerose (MS)

 

Wer bist Du beschreibe Dich in ein paar Sätzen.
Mein Name ist JuSu, ich bin (noch) 35 Jahre alt und lebe mit meinem Mann im schönen Taunus. Wir haben uns im Studium kennengelernt und mittlerweile haben wir 2 tolle Töchter: Frida (4) und Hedy (2,5- und sie wäre so gerne schon 3 Jahre alt!). Ich schreibe auf meinem Blog Mama Schulze über mein Leben als berufstätige 2fach Mama mit MS.

 

1. Welche unsichtbare Krankheit trägst du mit dir herum?
Ich habe Multiple Sklerose (MS). Das ist eine Autoimmunerkrankung bei der die Nerven angegriffen und zerstört werden. Sie verläuft meist in Schüben und kann sich ganz unterschiedlich ausprägen. Quasi alle Regionen des Körpers, die von Nerven gesteuert werden, können betroffen sein: die Motorik (Lähmungen & Spastiken), das Sehen, das Hören, das Fühlen, die Verdauungsorgane (Inkontinenz), etc. Darüber hinaus klagen viele Betroffene über eine bleierne Müdigkeit, die sogenannte Fatigue, die sie daran hindert, ihrem Beruf & Alltag normal nachzugehen. All diese Dinge – bis auf die Motorik – sieht man MSlern nicht an, weswegen ihre Beeinträchtigungen oftmals nicht ernst genommen und unterschätzt werden.
Auch, wenn die Forschung schon weit ist: Die MS ist leider noch nicht heilbar und kann durch Medikamente nur bedingt aufgehalten werden. Nicht jedes Medikament wirkt bei Jedem gleich gut. Oftmals müssen MS-Patienten viel herumprobieren bis sie ein Medikament finden, dass ihnen hilft und sie vertragen.

2. Was hast du für Auswirkungen durch die Multiple Sklerose und sind diese bei jedem erkrankten Patienten gleich oder ähnlich??
Ich habe bisher Gefühlsstörungen: ein dauerhaftes Kribbeln und Taubheitsgefühle vorwiegend in den Händen, Ameisengetrippel auf dem ganz Körper, manchmal eine Schwere auf den Beinen und Armen. All dies wird stärker, wenn ich krank oder müde bin.
Die Multiple Sklerose wird auch die Krankheit der 1.000 Gesichter genannt, weil sie sich nahezu bei jedem Patienten unterschiedlich zeigt. Es gibt auch unterschiedliche Formen der MS. Ich habe die primär schubförmige Art, das bedeutet, dass meine MS in Schüben voranschreitet. In Schüben greift sich das Immunsystem selbst an. Es bilden sich Läsionen an den Nervenenden, die man dann eben durch neue Beeinträchtigungen spürt. Oftmals bilden sich diese Läsionen aber nach dem Schub teilweise oder ganz zurück. Meist geht diese Form der MS im späteren Verlauf dann in den langsam voranschreitenden Verlauf über. Das bedeutet, dass die Nervenenden langsam aber sicher zerstört werden.

3. Wie hast Du herausgefunden das Du an Multiple Sklerose leidest? War das auf den ersten Blick gleich ersichtlich oder musstest Du lange forschen bis klar war, welche unsichtbare Krankheit Dich nun auf Deinem Lebensweg begleiten wird?
Es hat etwas gedauert, bis herausgefunden wurde, was ich habe. Es fing mit einem Kribbeln in der rechten Hand an, das sich dann auf die ganze rechte Körperhälfte ausbreitete. Nach einer kleinen Ärzteodyssee habe ich mich selbst in die Uniklinik Frankfurt eingewiesen. Dort wurde ich eine Woche lang „auf den Kopf gestellt“. Am Ende einer sehr angstvollen, nervenaufreibenden Woche hatte ich die gesicherte Diagnose Multiple Sklerose.
Aber ich konnte dann, in der Retrospektive, noch 2 Ereignisse 8 und 5 Jahre zuvor ausmachen, die schon die ersten Anzeichen der MS waren.

4. Wie wirkt sich diese Krankheit in Deinem Alltag (und Dein Familienleben) aus. Orientierst Du Dich an der Krankheit oder orientierte Dein Alltag sich um sie herum – wie integrierst du beides?
Da Stress Gift für die MS ist und auch als schubauslösend gilt, versuche ich diesen weitestgehend zu vermeiden. Das ist mit 2 kleinen Kindern natürlich nicht so einfach- gerade, wenn man auch noch arbeiten geht. Daher sehe ich einfach zu, dass wir keinen Freizeitstress und somit nicht zu viele Verabredungen neben Kita & Job haben. Auch die Wochenenden verplanen wir in der Regel nicht. Entschleunigung ist bei uns das Motto.
Daher würde ich zusammenfassend sagen, dass der Alltag sich schon nach der Krankheit richtet. Aber das ist für mich OK so.

5. Wie reagiert Umfeld auf diese Krankheit?
Die meisten, denen ich es frisch erzähle, sind sehr erschrocken und sehen mich direkt im Rollstuhl. Nur wenigen ist bekannt, dass der Rollstuhl nicht zwangsläufig bei MS die Folge sein muss.
Mein Mann unterstützt mich, wo er nur kann und ist auch meine psychische Stütze.
Viele im Freundes- und Bekanntenkreis vergessen die Erkrankung, weil man sie mir eben nicht ansieht. Aber auch das ist in Ordnung. Bisher hat es die MS mit mir eigentlich gut gemeint und sie dominiert mich nicht. Daher kann ich es verstehen, wenn manche Menschen sie einfach vergessen.
Meine Kinder wissen noch nicht wirklich Bescheid. Für sie ist meine Erkrankung ein Kribbeln in den Händen, das nicht mehr weg geht. Etwas, warum Mama viele Medikamente nehmen muss. Da ich mich ohne Einschränkungen um sie kümmern kann, ist mehr auch noch nicht wichtig für sie.

6. Wie kann Dein Umfeld – wie können Außenstehende Dir helfen?
Ich wünsche mir, dass mich Freunde und Familie einfach zur Krankheit befragen. Wenn sie nicht wissen, was sie bedeutet, wie ihre Auswirkungen sind, wie ich mich damit fühle, ob und wieviel die Kinder von ihr wissen, dann sollen sie mich einfach fragen. Denn so kann ich Vorteilen und Unwissenheit vorbeugen.
…und manchmal, da ist mir die MS auch einfach zu viel, dann mag ich nicht mehr reden. Wenn Die Leute dann zusätzlich Verständnis haben, dass ich Gespräche über die Krankheit einfach vertagen möchte, ist das eine große Hilfe.

7. Ich selber habe gute und schlechte Phasen – woran erkennen Außenstehende ob Du gerade einen „Schub“ heißt eine schlechtere Phase hast ohne Dich fragen zu müssen? Geht das?
Nee, das geht eigentlich nicht. Na ja, vielleicht wenn ich gelähmt wäre, dann würde das Umfeld es sehen. Das wäre dann ein richtiger Krankheitsschub: wenn eine neue Beeinträchtigung dazu käme.
Ansonsten bin ich manchmal einfach nicht so gut drauf. Dann mag ich nicht reden, nicht lachen und bin nah am Wasser gebaut.

8. Wie wird Dir geholfen? Hast Du gute Ärzte? Nimmst Du Medikamente und wie stehst Du alternativen Heilmethoden gegenüber?
Ich mache eine sogenannte Basistherapie mit der ersten Generation an MS-Medikament, das zum Einnehmen ist. Und das vertrage ich zum Glück gut. Ich nehme es seit einem Jahr und es zeigt sich auch ein kleiner Erfolg: Seitdem hatte ich keine neuen Läsionen oder eine Schub. Dafür gehe ich in eine sogenannte MS-Ambulanz, also eine Station, in der vorwiegend MS-Patienten behandelt werden. Schulmedizinisch bin ich daher sehr gut betreut.
Ich stehe Alternativen Heilmethoden sehr offen gegenüber. Allerdings empfinde ich das manchmal fast als Fluch, denn da gibt es tausend Ansätze. Und meine Neurologin tut das alles als Humbug ab. Das ist aber meine generelle Erfahrung, die ich mit Neurologen (ich habe 3 durch bis jetzt) gemacht habe: sie akzeptieren Alternative Heilmethoden überhaupt nicht. Das wäre wie ein 6er im Lotto für mich: einen Neurologen zu finden, der diesen aufgeschlossen wäre.
Insgesamt würde ich mir eine Betreuung wünschen, die empathischer wäre. Für mich bedeuten die Entscheidungen bezüglich der Behandlung die Welt. Ich habe lange überlegt, ob ich eine Basistherapie beginne und habe mich lange dagegen gesträubt. Dann ungeduldige Ärzte zu haben, die sauer werden, wenn man sich nicht für den von ihnen präferierten Weg entscheidet, ist nicht gerade hilfreich.

9. Wenn ich Dir einen Tag schenken könnte, an dem Du nicht eine einzige Einschränkung und keinerlei Beschwerden hättest, was würdest Du machen?
Ehrlich gesagt, wahrscheinlich gar nichts spezielles. Ich habe mich so an meine Gefühlsstörungen gewöhnt, dass ich sie zeitweise vergesse und sie mich nicht allzu stark behindern.
Vielleicht würde ich mir den Tag voller packen und mit meinem Mann ohne Rücksicht auf Verluste ausgehen.

10. Wie ist Dein Weg mit der Multiple Sklerose trotzdem ein erfülltes und glückliches Leben zu führen?? Hast Du dazu eine besondere Einstellung oder einen besonderen Umgang mit Dir???
Ich habe das Motto „Da es förderlich für die Gesundheit ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.“ Das ist ein Spruch von Voltaire. Ich habe mich für dieses Motto entschieden, weil ich merke, wieviel schlechter es mir geht, wenn ich psychisch nicht gut drauf bin. Hadere ich mit meinem Schicksal, der Krankheit & meinem Leben, dann spüre ich die MS deutlich. Das geht dann so weit, dass meine Beine so schwer werden und ich beginne, zu stolpern. Dann muss ich mich richtig anstrengen, die „bösen“ Gedanken beiseite zu schieben. Und dann geht es auch wieder. Das zeigt mir immer, wie wichtig eine positive Einstellung für mich ist. Und deswegen arbeite ich daran, glücklich zu sein, viel zu lachen, nicht nach dem „Warum?“ zu fragen und mich einfach an meinem Leben zu erfreuen.

 

Julia Sue ist eine ganz besondere Frau, die ich auch schon live drücken konnte – auch wenn die Zeit viel zu kurz war, aber wenn es mir mal nicht so gut geht, dann gehe ich auf ihren Blog oder schreibe mit ihr und schon hebt sich der Kopf. Nicht weil sie besser ist oder ich schlechter bin, sondern weil es ok ist, sich auch mal bei jemanden anderes einen Hauch Kraft ab zu holen und weil es gut tut, diese auch wieder zurück zu geben.


 

Noch immer bin ich ganz überwältigt von der positiven Resonanz und auch den Offenheit. Euer Vertrauen ist unendlich wertvoll und ich ich fühle mich geehrt, dass Ihr es mir entgegen bringt.

JuSu findet Ihr auch auf Twitter als @Mama_Schulze oder auch auf Facebook und ihre Texte vor allema uf ihrem Blog.

Mein Raum – Eure Stimme – zusammen machen wir sichtbar was sonst keiner sieht.

Wenn auch Du mir nun Deine Geschichte erzählen möchtest; schreib mir gerne eine Email, denn nur mit Euch zusammen funktioniert es sie sichtbar zu machen unsichtbarkrank @ feiersun.de

In diesem Sinne ~ das Leben einfach annehmen und das positive daraus ziehen, dass ist es, was einen Menschen wirklich ausmacht.

 


Folgende Artikel durfte ich schon in dieser wundervollen Reihe veröffentlichen:

♥ Unsichtbar krank – Saskia und die Angst- und Panikerkrankung
♥ Unsichtbar krank – Osteopenie – meine eigene Geschichte
♥ Unsichtbar krank – Chris und der Krebs

Ich danke Euch für Euer Vertrauen!!

Um nichts mehr zu verpassen, trage Dich in den Newsletter ein.
Kategorie Unsichtbar Krank

Hier schreibt JesS (32), (Pflege-) Mutter, Autorin und selbstständige Unternehmerin. Zwischen Pflegschaft, Elternsein, Gedanken, LifeStyle und der Liebe zur Fotografie nimmt sie Euch mit auf das Abenteuer Familienleben. Mit viel Herzblut, Authentizität und noch mehr Liebe zu den Dingen die sie tut.

1 Kommentare

  1. Liebste JesSi, vielen lieben Dank für Deine begleitenden Worte! Das bedeutet mir sehr viel & gibt mir wiederum Kraft, diesen Weg weiter zu gehen. Ich wünsche Dir alles, alles Gute, LG JuSu

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.

CommentLuv badge