Unsichtbar krank – Heike und die Epilepsie

01 Unsichtbar Krank Titel

Ihr seit ein immer weiter wachsender Teil dieser Serie. Ihr seit #unsichtbarKrank. Durch Euch wird die Reihe lebendig und vielfältig. Ich bin geehrte, dass wir gemeinsam die Geschichten hinter den Krankheiten erzählen und zusammen unsichtbares sichtbar machen. Dafür habe ich heute Heike zu Gast und sie erzählt mir und Euch von ihrem Leben mit er Krankheit Epilepsie.

Diese Reihe ist mir so wichtig – eine wahre Herzensangelegenheit und ich bin dankbar das wir sie gemeinsam gestalten können.

Unsichtbar Krank – das Leben mit einer unsichtbaren Krankheit
Heike und die Epilepsie

Wer bist Du beschreibe Dich in ein paar Sätzen.

Ich bin Heike, 33 Jahre alt, Ehefrau und Mutter von 2 Kindern im Alter von 8 und 3 Jahren. Ich wohne in einer Kleinstadt nähe Chemnitz, der Ort meiner Kindheit und nach 8 Jahren
Zwischenstopp in Bayern nun wieder lieb gewonnene Heimat.

Am wichtigsten ist mir meine Familie, mein Mann, meine Kinder, mein Papa, meine Geschwister. Ohne etwas zu vermissen, verbringe ich fast ausschließlich Zeit mit ihnen und verwöhne und versorge sie sehr gern.

01. Welche unsichtbare Krankheit trägst du mit dir herum?
Ich habe Epilepsie! Eine Nervenkrankheit, die Krampfanfälle auslöst.

02. Was hast du für Auswirkungen und sind diese bei jedem erkrankten Patienten gleich oder ähnlich??
Ich habe zum Glück nur selten Anfälle, wenn dann große – man nennt diesen Grand Mal Anfälle. In meinem Fall, falle ich um, krampfe für ca. 1-2 Minuten und bin anschließend müde, total geschafft und habe extremen Muskelkater. Ich selbst kann mich an nichts erinnern. Meine Anfälle sind schlafgebunden. Das heißt wenn ich zu wenig schlafe oder wenn ich nachts unerwartet aus dem Schlaf gerissen werde. In diesem Zusammenhang fanden die meisten Anfälle statt. 2x geschah es morgens nach einer ausgeschlafenen Nacht, es konnte aber nicht festgestellt werden, was dabei der Auslöser war.

Die Krankheit hat ganz viele verschiedene Formen, manche Menschen haben täglich oder sogar mehrmals täglich Anfälle. Viele bekommen ihre Anfälle selbst mit. Manche lernen sogar, sie vorauszusehen und evtl. sogar aufzuhalten.

03. Wie hast Du herausgefunden das Du an Epilepsie leidest? War das auf den ersten Blick gleich ersichtlich oder musstest Du lange forschen bis klar war, welche unsichtbare Krankheit Dich nun auf Deinem Lebensweg begleiten wird?
Ich arbeitete damals noch in der Gastronomie, verbunden mit langen Nächten voll Arbeit. Am Tag des ersten Anfalls kam ich gegen 7.00 Uhr nach einer Hochzeitsfeier nach Hause. Dann fiel ich um, mein damaliger Freund wachte davon auf, rief den Rettungswagen und ich kam ins Krankenhaus. Dort wurden zahlreiche Tests gemacht und unter einem Schlafentzugs-EEG wurde dann die Epilepsie diagnostiziert. Hierzu durfte ich eine Nacht lang nicht schlafen, morgens wurden die Hirnströme gemessen und anhand derer erkennt man die Krankheit. Zahlreiche ambulante Termine bei einem Neurologen folgten und die Medikamenteneinstellung begann.

04. Wie wirkt sich die Epilepsie in Deinem Alltag (und Dein Familienleben) aus. Orientierst Du Dich an der Krankheit oder orientierte Dein Alltag sich um sie herum – wie integrierst du beides?
Zunächst einmal habe ich mich beruflich neu orientiert um Nachtarbeit zu vermeiden. Ich habe mir einen regelmäßigen Tagesablauf angewöhnt und mich selbst noch viel über die Krankheit informiert. Heute kann ich recht gut damit leben, doch die Angst bleibt. Ganz besonders, wenn ich mit den Kindern allein bin. Was, wenn es passiert, wenn wir auf den Weg zu Schule oder Kita sind. Oder daheim? Mein Sohn weiß ein klein wenig Bescheid, er kennt die Notrufnummer und weiß was er dort sagen muss. Die Vorstellung, dass es passiert während ich mit der Kleinen allein bin, macht mich sehr unsicher. Oft versuche ich mir gar keine Gedanken dazu zu machen, was mir, wenn mein Mann zu Hause ist, auch recht leicht fällt.

05.Wie reagiert Umfeld auf diese Krankheit?
Bisher hat nur mein damaliger Freund und mein Mann Anfälle miterlebt. Mein Mann weiß dann was zu tun ist und auch er ruft den Notarzt. Dies wäre nicht unbedingt nötig, solange die Anfälle nicht mehr als 5 Minuten dauern. Aber er hat dann einfach ein besseres Gefühl, was ich auch sehr gut verstehen kann.

06. Wie kann Dein Umfeld – wie können Außenstehende Dir helfen?
Bekommt man einen Anfall mit, ist es ganz wichtig, eventuell gefährliche Gegenstände aus dem Weg zu räumen. Mich nicht festhalten und auf gar keinen Fall etwas in den Mund stecken. Das hat man wohl früher immer gemacht, aber die Kräfte bei einem Anfall sind so stark, das der Gegenstand abgebissen würde und dann die Gefahr des Verschluckens besteht. Sollte die krampfende Person erbrechen, muss sie auf die Seite gelegt werden, damit sie sich nicht verschluckt. Sollte der Anfall länger als 5 Minuten dauern oder nach beruhigen direkt ein weiterer Anfall entstehen, muss der Notarzt gerufen werden. Und man sollte solange bei der Person bis sie sich wieder orientieren kann.

07. Ich selber habe gute und schlechte Phasen – woran erkennen Außenstehende ob Du grade einen „Schub“ heißt eine schlechtere Phase hast ohne Dich fragen zu müssen? Geht das bei Epilepsie überhaupt?
Das geht leider nicht bei Epilepsie, zumindest bei mir nicht. Ich vermeide Risiken, in dem ich auf ausreichend Schlaf achte und alles was mich nachts plötzlich wecken könnte entferne, wie beispielsweise das Handy. Wenn ich müde oder sehr geschafft bin, dann versuche ich kleine Ruhepausen einzulegen. Aber trotz allem ist nicht absehbar ob und wann ein Anfall kommt.

08. Wie wird Dir geholfen? Hast Du gute Ärzte? Nimmst Du Medikamente und wie stehst Du alternativen Heilmethoden gegenüber?
Ich bin in regelmäßiger Behandlung bei einer Neurologin, dort wird regelmäßig ein EEG geschrieben und Blut abgenommen, um den Medikamentenspiegel im Blut zu untersuchen. Mit dieser Ärztin bin ich leider nicht zufrieden, mein Medikamentenspiegel ist stets zu gering, sie tut es jedoch stets so ab, als hätte ich einfach die Medikamente nicht genommen. Die Pille verringert den Medikamentenspiegel, daher nehme ich etwas mehr, trotzdem bleibt es gering. Da sie nicht daran interessiert ist zu gucken, warum das so ist, habe ich mich nach einem neuen Arzt umgeschaut. Die Wartezeiten sind enorm, ich habe im Dezember einen Termin für September bekommen. Mal sehen, wie dieser Arzt dann ist.

09. Wenn ich Dir einen Tag schenken könnte, an dem Du nicht eine einzige Einschränkung und keinerlei Beschwerden hättest, was würdest Du machen?
Vielleicht würde ich auf eine Party, ein Festival oder ein Konzert gehen und es ohne auf die Zeit zu schauen und Angst vor einem Anfall zu haben, genießen.

10. Wie ist Dein Weg mit der Krankheit trotzdem ein erfülltes und glückliches Leben zu führen?? Hast Du dazu eine besondere Einstellung oder einen besonderen Umgang mit Dir???
Mein Leben ist trotz allem erfüllt und glücklich. Ich bin mir bewusst, dass es weitaus schlimmere Krankheiten gibt und ziehe den Hut vor Menschen, die ihr Leben damit meistern. Ich bin von Natur aus ein positiver Mensch und freue mich über Kleinigkeiten. In Glücksmomenten denke ich nicht an die Krankheit und lasse mich nicht von ihr unterkriegen. Natürlich hoffe ich, dass ich irgendwann komplett anfallsfrei sein werde, aber diese Sicherheit ist nie gegeben und die Medikamente muss ich in jedem Fall regelmäßig einnehmen.


Danke liebe Heike für Deine offenen Worte. Ich hoffe sie machen anderen erkrankten Menschen Mut und macht die Epilepsie etwas sichtbarer.

Noch immer bin ich ganz überwältigt von der positiven Resonanz und auch der Offenheit. Euer Vertrauen ist unendlich wertvoll und ich fühle mich geehrt, dass Ihr es mir entgegen bringt.

Heike findet Ihr im Netz auf ihrem Blog Geschwisterwelten Facebook und auf Twitter @geschwisterwelt – schaut mal bei Ihr vorbei.

Mein Raum – Eure Stimme – zusammen machen wir sichtbar was sonst keiner sieht.

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Wenn auch Du mir nun Deine Geschichte erzählen möchtest; schreib mir gerne eine Email, denn nur mit Euch zusammen funktioniert es sie sichtbar zu machen unsichtbarkrank @ feiersun.de 

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In diesem Sinne ~ jede Krankheit hat ihre Geschichte, Heike erzählt und ihre über das Leben mit ihrem Paket, der Epilepsie.


FOLGENDE ARTIKEL DURFTE ICH SCHON IN DIESER WUNDERVOLLEN REIHE VERÖFFENTLICHEN:

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Ich danke Euch für Euer Vertrauen!!
Diese Serie ist mir so wichtig, doch allein kann ich sie nicht füllen.

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Kategorie Unsichtbar Krank

Hier schreibt JesS (32), die Mutter einer etwas anderen Familie. Zwischen Pflegschaft, Elternsein, Gedanken, LifeStyle und Kinderkleidung nehmen wir Euch mit auf unser Abenteuer Familienleben. Mit viel Herzblut und noch mehr Liebe zu den Dingen die sie tut.

1 Kommentare

  1. Hätte auch Epilepsie bin lange im Dunkeln getappt war lange in nekargemünd in Behandlung bei Dr. Diener dann in Kork im Epilepsiezentrum und dort war ich bei Dr. Bast und Dr. Strobl. Und diese haben mir zur Epilepsie OP in der Uni Freiburg bei Dr. Zentner geraten. Nach einigen Untersuchungen habe ich mich zur OP entschieden seid dem keine Anfälle mehr aber dafür fast blind was keiner voraus sehen konnte und meine Leistungsfähigkeit ist auch nicht besser und Medikamente muss ich trotzdem noch nehmen. Die jährliche Kontrolle inklusive

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