Unsichtbar krank – Bella und die Hashimoto Thyreoiditis

Bella und die Hashimoto Thyreoiditis Unsichtbar Krank Titel

Ohne Euch wäre #unsichtbarkrank nur ein Monolog in dem ich von mir erzählen würde. Durch Euch wird die Reihe lebendig und vielfältig. Gemeinsam erzählen wir die Geschichten hinter den Krankheiten und zusammen machen wir unsichtbares sichtbar. Dafür habe ich heute Bella zu Gast und sie erzählt mir und Euch von ihrem Leben mit Hashimoto Thyreoiditis

 

Bella erzählt auf ihrem Blog familieberlin.de – über das Leben und Lieben in Berlin. Heute erzählt sie und von ihrem Leben mit dem Hashimoto Thyreoiditis .

Unsichtbar Krank – das Leben mit einer unsichtbaren Krankheit
Bella und die Hashimoto Thyreoiditis

 

Unsichtbar krank – Bella und die Hashimoto Thyreoiditis

Bild&Rechte: Bella von familieberlin.de

Wer bist Du beschreibe Dich in ein paar Sätzen.

Ich bin Bella, 30 Jahre alt und lebe mit Mann und Kind in Berlin. Ich arbeite als Projektleiterin für interne Kommunikation in einer Wissenschaftsorganisation, nebenbei blogge ich auf familieberlin.de über mich, das Leben in Berlin und als Familie. In offenen Worten schreibe ich über schöne und auch weniger schöne Dinge des Alltags, meine Gefühle oder tolle Dinge, die uns begeistern.

 

1. Welche unsichtbare Krankheit trägst du mit dir herum?
Ich habe Hashimoto Thyreoiditis, eine autoimmune Schilddrüsenerkrankung. Das heißt, dass sich dieses Organ chronisch immer wieder entzündet und sich der Körper durch den Autoimmunprozess gegen die Schilddrüse richtet und sie nach und nach zerstört. Faktisch habe ich dann irgendwann keine mehr.

2. Was hast du für Auswirkungen und sind diese bei jedem erkrankten Patienten gleich oder ähnlich??
Theoretisch sind die Auswirkungen oder Symptome bei allen ähnlich – jedenfalls wenn man sich dazu beliest. Meistens sind sie ähnlich einer normalen Unterfunktion der Schilddrüse. Praktisch sind die Auswirkungen aber so vielfältig wie eine bunte Sommerwiese. Alles ist möglich, aber nicht jeder hat es. Die typischen Symptome wie Müdigkeit, Übergewicht, „Nebel im Kopf“ usw. sind aber oft bei vielen vertreten neben ganz vielen anderen. Denn wichtig zu wissen ist: eine Autoimmunerkrankung ist nicht vergleichbar mit einer normalen Unterfunktion der Schilddrüse. Letzteres kann man mit einer Tablette am Morgen ausgleichen, denn das Hormondefizit, was bei dieser Unterfunktion ausgeglichen werden muss, ist meist gleich. Beim Hashimoto ist die Schilddrüse immer mal wieder entzündet. Das tut nicht wirklich weh, es ist eher ein Druckgefühl, aber der Hormonhaushalt schwankt dadurch immer wieder. Demnach ist es ein Glücksgriff, wenn man die richtigen Hormoneinstellungen findet und diese auch halten kann. Hinzu kommt, dass eine Autoimmunerkrankung, egal welche, sich insgesamt auf den Körper auswirkt. Das Immunsystem hat nun mal einen Schwachpunkt und das merken manche auch in anderen Bereichen. Häufigere Erkältung, andere Autoimmunerkrankungen wie Zölliakie oder Abgeschlagenheit. Oft entstehen auch Unverträglichkeiten, Allergien sind oft ein kleines Rattenschwänzchen hinter Hashimoto.

3. Wie hast Du herausgefunden an welcher Krankheit Du leidest? War das auf den ersten Blick gleich ersichtlich oder musstest Du lange forschen bis klar war, welche unsichtbare Krankheit Dich nun auf Deinem Lebensweg begleiten wird?
Bei mir war es ein Zufallsbefund. Ich bin mit Bauchschmerzen zum Arzt und habe nebenbei von einem Druck im Halsbereich erzählt. Da hat er Blut abgenommen und neben den üblichen Schilddrüsenwerten auch die Antikörper ermitteln lassen, die als einziges auf Hashimoto hinweisen. Da war er sehr weitsichtig, der Doc! Diese Antikörper sind im normalen Blutbild nicht drin, weswegen viele lange im Dunkeln tappen und trotz „normaler Blutwerte der Schilddrüse“ Hashimoto haben. Der eigentliche Blutwert für eine Über- oder Unterfunktion, das TSH, hat einen großen Referenzbereich. Wenn man darin liegt, ist alles ok- sagt der Arzt. Ich habe, z.B. eine sehr knappe „Wohlfühleinstellung“, sprich kurz vor der niedrigsten Referenz. Hätte ich nur drei bis vier Kommastellen mehr im Wert, würde ich mich schon anders fühlen und wäre trotzdem faktisch auf dem Papier noch gesund und gut eingestellt. Deswegen war es für mich weniger die Entdeckung, die lange dauerte, sondern eher der Weg zur richtigen Medikation. Heute nehme ich morgens eine Tablette und es ist gut, aber ich habe die Dosierung in 3 Jahren mittlerweile verzehnfacht- und meine Schilddrüse ist zu 70% noch da. Wer weiß, was ich noch nehmen muss, wenn die mal komplett den Löffel abgibt? Dann habe ich wohl eine Müslischale voll L-Thyroxin am Morgen. Trocken, denn mit Milch und Kaffee vertragen die sich nicht. Ich muss aber dazu sagen, dass der Verlauf und die Schwere von Hashimoto damit zusammenhängen, wann man es entdeckt. Wenn ewig gesucht wird, obwohl schon so viele Symptome da sind, dann dauert es auch ewig, da wieder raus zu kommen und sich wieder halbwegs normal zu fühlen. Ich hatte einfach Glück, dass dieser junge Arzt damals voller Engagement die richtigen Kreuzchen auf dem Bluttest gemacht hat.

4. Wie wirkt sich diese Krankheit in Deinem Alltag (und Dein Familienleben) aus. Orientierst Du Dich an der Krankheit oder orientierte Dein Alltag sich um sie herum – wie integrierst du beides?
Ich spreche bei meiner Hashimoto nicht von Krankheit. Wohlgemerkt spreche ich explizit von meiner. Denn andere Menschen mit Hashimoto haben es wirklich nicht gut, da ihr Körper verrücktspielt und sehr lange braucht, um die richtige Medikation zu finden. Mein Hashimoto ist da, oder wie mein Mann und ich immer sagen: meine Schildkröte ist immer mit dabei. Sie wird langsamer und etwas träge, aber sie ist da. Ich merke manchmal, dass ich müde bin, zwei Tage später bin ich aber total überdreht und kann kaum schlafen. Wenn ich dann noch den leichten Schmerz im Halsbereich habe, weiß ich: Schildi ist entzündet. Dann versuche ich, mich weniger zu stressen und etwas ruhiger zu sein, dass die Entzündung abklingt. Denn dann ist der Körper insgesamt angreifbarer, ich merke dass in allen Bereichen. Psyche, Verdauung, allgemeines Befinden. Das ist mit Kind nicht immer leicht. Zum Bespiel hatte ich die ersten Monate nach meinem Wiedereinstieg in den Job permanent eine Entzündung. Ich war sogar beim Nuklearmediziner und der meinte nur: da ist alles entzündet. Normalerweise ist es immer ein Teil des Organs, welcher dann auch nach und nach seine Funktion aufgibt. Ich würde sagen, dass ich mein Hashimoto meistens vergesse- bis es sich bemerkbar macht. Das ist nicht richtig, ich weiß. Aber es gabe eine Zeit- gerad am Anfang- da habe ich der Krankheit so viel Raum gelassen, dass es mich fast verrückt gemacht hat. Das will ich nicht mehr.

5. Wie reagiert Umfeld auf diese Krankheit?
Wie du schon so schön in deiner Reihe „unsichtbar“ andeutest: es sieht niemand und deswegen weiß es auch wirklich niemand außer meine Familie oder ein paar Freunde. Da es mich auch kaum einschränkt, kommt es auch selten zur Sprache. Witzig ist, wenn man es dann doch erwähnt, dann hat es mindestens noch einer in der Runde oder im engeren Kreis. Denn ein Leiden der Schilddrüse ist eine Volkskrankheit, eine autoimmune Erkrankung ist da nicht weit weg.

Der einzige Punkt, wo es auch außenstehende gemerkt haben, dass etwas mit „mit nicht stimmt“, war in der Schwangerschaft. Mit Hashimoto kann es sehr schwierig sein, Kinder zu bekommen. Meine Ärztin z.B. meinte, dass wir wohl sehr lange brauchen werden. Nun ja, zwei Monate später war ich wieder bei ihr- mit miniberlin im Bauch. Jedenfalls ist es sowohl vor einer Schwangerschaft als auch währenddessen sehr sehr wichtig, zu schauen, ob die Hormone richtig eingestellt sind, da es sonst zu Schäden am Ungeborenen kommen kann. Demnach war ich jede Woche beim Arzt. Das war manchmal schon nervig, vor allem die ständigen Blutkontrollen. Schön war, dass ich dadurch auch immer das Kind sehen konnte, denn jedes Mal gab es einen Ultraschall und dreimal war ich zur Feindiagnostik. Ich will hier nicht weiter auf das Für und Wider von Untersuchungen während der Schwangerschaft eingehen. Aber es fiel vielen Kollegen und Freunden auf, dass ich irgendwie ständig beim Arzt war oder einen Pflaster von der Blutuntersuchung trug. Nun ja, mit Hashimoto ist man automatisch eine Risikoschwangerschaft, weswegen miniberlin auch gleich nach der Geburt und bei der U3 nochmals auf Antikörper im Blut untersucht wurde. Aber sie hat es bisher nicht, eine erneute Kontrolle findet erst in ihrer Pubertät statt.

6. Wie kann Dein Umfeld – wie können Außenstehende Dir helfen?
Eigentlich kaum. Es ist auch schwer, manche Phasen mit meinem Hormonchaos der Schildkröte zu verteidigen. Gerad psychisch bin ich manchmal angeschlagen, reagiere aufbrausend oder auch zu wenig. Dann zu sagen: sorry, meine Schildkröte macht gerad wieder nen Ausflug, ist zu kurz gegriffen. Ich möchte niemandem einen großen Vortrag darüber halten und lasse es deswegen meist. Mein Mann und meine Familie können mir helfen, indem ich mich mal mehr ausruhen könnte, wenn ich gerad wieder eine Entzündung habe. Aber im Alltag ist das oft schwer.

7. Ich selber habe gute und schlechte Phasen – woran erkennen Außenstehende ob Du grade einen „Schub“ heißt eine schlechtere Phase hast ohne Dich fragen zu müssen? Geht das?
Das geht leider nicht, denn es ist nicht wirklich vorhersehbar oder auch zeitlich einzuschätzen.

8. Wie wird Dir geholfen? Hast Du gute Ärzte? Nimmst Du Medikamente und wie stehst Du alternativen Heilmethoden gegenüber?
Ich habe mittlerweile nach einem langen Marathon eine Ärztin gefunden, die sowohl Endokrinologin und auch Gynäkologin ist. Das vereinfacht vieles, gerad in der Schwangerschaft und die allgemeinen Untersuchungen. So muss ich nicht immer zu zwei Ärzten, die dann eh nicht miteinander reden. Ansonsten nehme ich meine feste Dosis L-Thyroxin und unterstützende Vitamine wie Selen oder Zink. Diese sollen den Autoimmunprozess abschwächen. Bewiesen ist das nicht, aber es schadet ja auch nicht, die zu nehmen, ne? Ich würde gern mehr machen, auch in Richtung Ernährung und weiteren Kuren. Aber leider fehlt mir oft die Zeit dazu, alles anzuwenden. So sollte ich mit Hashimoto auf Weizenprodukte verzichten und wenig bis keine Milch zu mir nehmen, da der Darm eng mit dem Hormonhaushalt verknüpft ist. Nun ja, mach das mal mit Kind, ne? Ich versuche, es weniger zu essen, aber weglassen wäre eine große Baustelle für mich.

9. Wenn ich Dir einen Tag schenken könnte, an dem Du nicht eine einzige Einschränkung und keinerlei Beschwerden hättest, was würdest Du machen?
Ich mache trotzdem alles, nur manchmal langsamer.

10. Wie ist Dein Weg mit der Krankheit trotzdem ein erfülltes und glückliches Leben zu führen?? Hast Du dazu eine besondere Einstellung oder einen besonderen Umgang mit Dir???
Wie ich schon schrieb: ich versuche, der alten Schildkröte nicht zu viel Raum in meinem Leben zu geben, denn das ging mal schwer nach hinten los. Ich habe zu viel in mich rein gehört und jedes Ziepen und Ziehen versucht zu deuten- mit Hilfe von Google und Greys Anatomy. Da dort in jeder Folge immer einer stirbt oder kurz davor ist, habe ich es schnell gelassen und auch versucht, nicht alles an meine Krankheit anzupassen. Hashimoto kann schlimm sein- ja. Aber wenn man es gut im Griff hat und gut eingestellt ist, merkt man es nicht. Manchmal würde ich sogar meine Tablette morgens vergessen, wenn miniberlin nicht aufgeregt an meinem Nachttisch stehen würde und so lange „Da da, Mama“ rufen würde, bis ich sie nehme.

 


Danke liebe Bella für Deine ehrlichen Worte. Ich hoffe sie machen anderen erkrankten Menschen Mut. Mich haben sie sehr berührt.

Noch immer bin ich ganz überwältigt von der positiven Resonanz und auch der Offenheit. Euer Vertrauen ist unendlich wertvoll und ich fühle mich geehrt, dass Ihr es mir entgegen bringt.

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Bild&Rechte: Bella von familieberlin

Bella findet Blog, auf Facebook und auf Twitter @familieberlin, Instagra schaut mal bei Ihr vorbei.

Mein Raum – Eure Stimme – zusammen machen wir sichtbar was sonst keiner sieht.

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Wenn auch Du mir nun Deine Geschichte erzählen möchtest; schreib mir gerne eine Email, denn nur mit Euch zusammen funktioniert es sie sichtbar zu machen unsichtbarkrank @ feiersun.de 

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In diesem Sinne ~ das Leben gibt jedem von uns seine Aufgaben. Die einen bekommen größere, die anderen kleinere – doch damit leben lernen, dass ist die Aufgabe von uns allen.


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Ich danke Euch für Euer Vertrauen!!
Diese Serie ist mir so wichtig, doch allein kann ich sie nicht füllen.

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Kategorie Unsichtbar Krank

Hier schreibt JesS (32), (Pflege-) Mutter, Autorin und selbstständige Unternehmerin. Zwischen Pflegschaft, Elternsein, Gedanken, LifeStyle und der Liebe zur Fotografie nimmt sie Euch mit auf das Abenteuer Familienleben. Mit viel Herzblut, Authentizität und noch mehr Liebe zu den Dingen die sie tut.

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