Unsichtbar krank – Bella & das Lymphangiom ihres Sohnes

01 Unsichtbar Krank Titel

Ohne Euch wäre #unsichtbarkrank nur ein Monolog in dem ich von mir erzählen würde. Durch Euch wird die Reihe lebendig und vielfältig. Gemeinsam erzählen wir die Geschichten hinter den Krankheiten und zusammen machen wir unsichtbares sichtbar. Dafür habe ich heute Bella zu Gast und sie erzählt mir und Euch von ihrem Leben mit dem Lymphangiom ihres Sohnes.

Bella lernte ich persönlich auf der Blogfamilia kennen und lieben. Sie ist eine Hammerfrau und ich denke so gerne an den Moment in der Sonne und unser Gespräch zurück. So viel Herz und so viel Offenheit. Bella muss ich unbedingt wieder sehen, da gäb es noch so viel aus zu tauschen und voneinander zu erfahren….

Unsichtbar Krank – das Leben mit einer unsichtbaren Krankheit
Bella & das Lymphangiom ihres Sohnes

Bella von Freiraumkind - eine wunderbare Mutter spricht über das Lymphangiom ihres Sohnes.

Mein Name ist Bella, ich bin 30 Jahre alt und lebe mit meinen 2 wundervollen Söhnen (November 2012 / Januar 2015) und meinem Mann in der Nähe von Heidelberg.

01. Welche unsichtbare Krankheit trägst Du mit Dir bzw. Dein Sohn mit sich herum?

Nicht ich bin (unsichtbar) krank, sondern mein ältester Sohn. Papaso hat ein Lymphangiom im Halsbereich. Ein Lymphangiom ist eine Gefäßfehlbildung (nicht vererbbar!). Ihre eigentliche Ursache ist noch unbekannt. Betroffen sind meist der Kopf, der Hals, die Achsel und der seitliche Brustkorb. Seltener die inneren Organe oder Extremitäten. Das Lymphangiom gehört zu den vaskulären Malformationen und wird “Eisberg-Tumore” genannt (da oft ausgedehnter als es nach außen wirkt).

02. Was hat Papaso für Auswirkungen durch das Lymphangiom und sind diese bei jedem erkrankten Patienten gleich oder ähnlich?

Die Auswirkungen sind von Patient zu Patient verschieden. Je nachdem wo das Lymphangiom auftritt können die Auswirkungen sehr verschieden sein. Bei Papaso liegt der Tumor auf dem Schulterhebernerv. Daher ist hier die Gefahr einer irreparablen Nervschädigung und somit einer Lähmung sehr groß. Zur Zeit ist das Angiom sehr klein und somit (fast) unsichtbar. In diesem Zustand hat unser Sohn keinerlei Auswirkungen. Sobald das Angiom wieder wächst, ist seine Bewegung des rechten Arms eingeschränkt. Außerdem wächst die Gefahr einer Schonhaltung des Kopfes.

03. Wie habt Ihr herausgefunden an welcher Krankheit der keline Mann leidet War das auf den ersten Blick gleich ersichtlich oder musstestet Ihr lange forschen bis klar war, welche unsichtbare Krankheit Euch und den Großen nun auf Eurem Lebensweg begleiten wird?

Wir haben 8 Tage nach der Geburt unseres zweiten Sohnes eine große Beule am Hals von Papaso entdeckt. In der Uniklinik war man sich anfangs nicht sicher ob es ein Lymphangiosarkom oder ein Lymphangiom ist. Wir mussten lange recherchieren und haben dann durch Zufall von einem Spezialisten-Team an der Uniklinik Marburg erfahren.

04. Wie wirkt sich das Lymphangiom in Euren Alltag (und das Familienleben) aus. Orientiert Ihr Euch an der Krankheit oder orientierte Euer Alltag sich um sie herum – wie integrierst du beides?

Das Lymphangiom gehört zu meinem Kind, daran werden wir uns alle gewöhnen müssen. Eine Heilung gibt es nur durch eine OP, wobei auch hier eine Rezidivrate von 12% besteht.

Wir müssen in regelmäßigen Abständen zur Kontrolle, er muss regelmäßig ins MRT und wir als Eltern beobachten die Stelle täglich! Da wir erst seit wenigen Monaten von der Erkrankung unseres Kindes wissen, befinden wir uns noch ganz am Anfang. Papaso’s Immunsystem sollte stets gut bis sehr gut sein. Wir müssen drauf achten, dass er nicht jeden Infekt “mitnimmt” und das er gesund bleibt. Eine schwierige Aufgabe bei einem Kind von 2 ½!

05. Wie reagiert das Umfeld auf diese Krankheit?

Da die Erkrankung noch sehr unbekannt ist wissen viele nicht um was es geht. Wenn man es Ihnen erklärt kommt oft nur:” Ist ja nix bösartiges”. Klar ist es nichts bösartiges (und ich danke dem Himmel dafür!), aber es ist etwas mit nur sehr geringer Heilungschance und eine Erkrankung die im schlimmsten Fall zum Tode führen kann (6%)!

06. Wie kann Dein Umfeld – wie können Außenstehende Dir helfen?

Wenn das Lymphangiom wächst und wieder groß ist, sollten die Leute nicht gaffen!

07. Ich selber habe gute und schlechte Phasen – woran erkennen Außenstehende ob der Kleine grade einen „Schub“ heißt eine schlechtere Phase hat ohne fragen zu müssen? Geht das bei einem Lymphangiom?

Bei unserem Sohn sieht man es direkt, da das Angiom dann rasch an Wachstum und Umfang zu nimmt.

08. Wie wird Dir bzw. Deinem Sohn geholfen? Habt Ihr gute Ärzte? Nimmt der kleine Mann Medikamente und wie steht Ihr alternativen Heilmethoden gegenüber?

Papaso wird von einem hervorragendem Ärzteteam betreut und wir nehmen gerne den Weg nach Marburg auf uns. Egal an welche Klinik insbesondere Herr Dr. E. gehen wird, wir werden ihm folgen 😉

Alternativen Heilmethoden stehen wir mittlerweile mehr als skeptisch gegenüber. Wir haben nach der Diagnose etliche Alternativen ausprobiert und es ist unfassbar was wir hierbei erleben mussten!

09. Wenn ich Dir einen Tag schenken könnte, an dem Du nicht eine einzige Einschränkung und keinerlei Beschwerden hättest, was würdest Du machen?

10. Wie ist Euer Weg mit dem Lymphangiom trotzdem ein erfülltes und glückliches Leben zu führen?? Habt Ihr dazu eine besondere Einstellung oder einen besonderen Umgang???

Unser Sohn weiß, dass er etwas am Hals hat. Allerdings ist er mit seinen 3,5 Jahren noch viel zu klein um zu verstehen was genau es bedeutet. Wir als Eltern müssen lernen die Erkrankung mit all Ihren Herausforderungen zu akzeptieren!


Danke Du wunderbare Bella für Deine ehrlichen Worte. Ich hoffe sie machen anderen Eltern Mut. Mich haben sie sehr berührt und mit nochmal gezeugt, was für eine tolle Mutter Du bist!

Noch immer bin ich ganz überwältigt von der positiven Resonanz und auch der Offenheit. Euer Vertrauen ist unendlich wertvoll und ich fühle mich geehrt, dass Ihr es mir entgegen bringt.

Bella von Freiraumkind - eine wunderbare Mutter spricht über das Lymphangiom ihres Sohnes.

Bild&Rechte: Bella

Bella findet ihr auf ihrem Blog, aber auch auf Facebook und auf Twitter @Freiraumkind und Instagra schaut mal bei Ihr vorbei.

Mein Raum – Eure Stimme – zusammen machen wir sichtbar was sonst keiner sieht.

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Wenn auch Du mir nun Deine Geschichte erzählen möchtest; schreib mir gerne eine Email, denn nur mit Euch zusammen funktioniert es sie sichtbar zu machen unsichtbarkrank @ feiersun.de 

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In diesem Sinne ~ nichts ist stärker, als das Herz einer Mutter. Eine Mutter, die jeden Weg mit ihren Kindern geht. Auch den einer Krankheit.


Folgende Artikel durfte ich u.a. schon in dieser wunderbaren Reihe veröffentlichen:

 Unsichtbar krank – Tomma und Morbus Crohn -Special-
♥ Unsichtbar krank – JuSu und die Multiple Sklerose (MS)

♥ Unsichtbar krank – Saskia und die Angst- und Panikerkrankung
♥ Unsichtbar krank – Osteopenie – meine eigene Geschichte
♥ Unsichtbar krank – Sonja und die Fibromyalgie
 Unsichtbar krank – Steffen und Rheuma
♥ 
Unsichtbar krank – Chris und der Krebs
 Unsichtbar krank – Lisa und Asthma
 Unsichtbar krank – Yvonne und die Depressionen
  Janina und die schizoaffektive Störung
♥ Unsichtbar krank – Heike und die Epilepsie
♥ Unsichtbar krank – Bella und die Hashimoto Thyreoiditis
♥ Unsichtbar krank – Anna und das PCO-Syndrom
♥ Unsichtbar krank – Sarah und die Psychosomatose

Ich danke Euch für Euer Vertrauen!!
Diese Serie ist mir so wichtig, doch allein kann ich sie nicht füllen.

Unsichtbares sichtbar machen – dafür steht #unsichtbarkrank

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Kategorie Unsichtbar Krank

Hier schreibt JesS (32), die Mutter einer etwas anderen Familie. Zwischen Pflegschaft, Elternsein, Gedanken, LifeStyle und Kinderkleidung nehmen wir Euch mit auf unser Abenteuer Familienleben. Mit viel Herzblut und noch mehr Liebe zu den Dingen die sie tut.

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