Unsichtbar krank – Beate & ihr chronischer 3er-Mix

01 Unsichtbar Krank Titel

Ich gründete #unsichbarKrank vor allem um Menschen Mut zu machen. Um mit dem Unsichtbaren leben zu können. Zu wollen. Heute habe ich einen Menschen, der mir ganz viel Mut macht. Einen Menschen, von dem ich viel lernen kann.

Ich möchte mit dieser Serie unsichtbar kranken Menschen Mut machen. Aber manchmal brauche auch ich mal eine Portion Mut. Heute habe ich eine wunderbare Teilnehmerin, die so viel Mut und Lebensfreude ausstrahlt, das ihr 3er-Mix kaum eine Chance hat, sich vor ihr Leben zu stellen. 

Unsichtbar Krank – das Leben mit einer unsichtbaren Krankheit

Beate & ihr chronischer 3er-Mix

Unsichtbar krank – Beate & ihr chronischer 3er-MixWer bist Du, beschreibe Dich in ein paar Sätzen.

Ich heiße Beate, bin 35 Jahre alt, Mutter eines 6 jährigen Sohnes, sehr glücklich verheiratet mit meinem Göttergatten, der mein Fels in der Brandung ist.

1. Welche unsichtbare Krankheiten trägst du mit dir herum?

Das sind 3 an der Zahl, weswegen ich meinen Blog-Neustart auch ChronischHochDrei betitelte, (zu finden unter https://chronischhochdrei.wordpress.com )
– Diabetes mellitus Typ 1 seit 1985 (yeah – 30jähriges Jubiläum: done! 🙂 )
– Multiple Sklerose (MS), Diagnose 2007, 3 Tage nach unserer Hochzeit
– Schilddrüsen-Hashimoto-Dingens seit 2004

2. Was hast du für Auswirkungen und sind diese bei jedem erkrankten Patienten gleich oder ähnlich??

Nachdem ich ein 3er-Mix an chronischen Krankheiten bin, habe eine größere Auswahl an so manchen Auswirkungen.

Die MS spüre ich besonders stark bei extremer Wärme, da würde ich mich am liebsten verkriechen und leben wie der berühmte Grottenolm. Mit Kind ist das eher schwer möglich – also heißt es für mich: “da musste jetzt durch”.
Meine ab und an (manchmal auch öfter) auftretenden Denk- bzw. Gedächtnisschwierigkeiten können eine bekannte Auswirkung der MS sein, allerdings manchmal aber auch mit meinem Blutzuckerwert zusammenhängen – ich bin sozusagen die wandelnde Lostrommel 😉

Aber dafür habe ich meinen Göttergatten, der mir mit seinem extrem guten Gedächtnis aus dem Stand heraus sogar sagen kann, wann das Schilddrüsenzeug bei mir festgestellt wurde.
Bestimmt gibt es eher niemanden, der “genau die gleichen” Auswirkungen hat, wie ich, da doch jeder selbst sein eigenes individuelles Immunsystem hat und mir bisher noch niemand untergekommen ist, der genau diesen Mix an chronischen Krankheiten hat.

3. Wie hast Du herausgefunden das Du an diesem 3er-Mix leidest? War das auf den ersten Blick gleich ersichtlich oder musstest Du lange forschen bis klar war, welche unsichtbare Krankheit Dich nun auf Deinem Lebensweg begleiten wird?

Diabetes Typ 1 wurde bei mir im Alter von 4 Jahren diagnostiziert und ich wurde auf Insulin einstellt. Hier waren meine Eltern meine Kümmerer. Besonders meine Mutter hat sich große Sorgen gemacht, was denn aus mir mal werden soll – so zumindest meine Erinnerung daran.
Ich wuchs quasi äußerst behütet auf und habe als Kind dann viel rebelliert, weil ich immer so sein wollte “wie die anderen”. Erst später habe ich gelernt, mich wirklich selbst anzunehmen und den Diabetes zu akzeptieren.

Dann kam die Geschichte mit der Schilddrüse dazu, die für mich aber kein wirklich so großes Ding darstellt, da ja mit einer Tablette am morgen alles erledigt ist – daher also mein “kleinstes” Problem.

Erst in 2007, als ich kurz vor unserer Hochzeit plötzlich am linken Auge nur noch verschwommen und wie “durch einen weißen Schleier” (wie passend! 😉 )  schauen konnte, begann erstmal eine wirklich harte Zeit für mich.
Die Augenärztin riet mir, zu heiraten und dann im Anschluss ein MRT machen zu lassen. Also habe ich mich in die Röhre schieben lassen und die Aussage “Sie bleiben gleich mal hier!” kassiert. Flitterwochen im KH verbracht, mit dem Göttergatten zusammen geweint, ganz viel Unsicherheit und  Ahnungslosigkeit überstanden und dann stand da die Diagnose MS… Bämm!!

Aber durch den starken Rückhalt bei meinem Mann habe ich nach 2 Jahren mich-selbst-stressen und “ich-will-und-muss-doch-funktionieren” gelernt, meinen Körper, meine Psyche und meine automatischen Reaktionen, mich selbst zu erkennen, zu hinterfragen und zu ändern.

4. Wie wirkt sich diese 3er-Mix an Krankheiten in Deinem Alltag (und Dein Familienleben) aus. Orientierst Du Dich an den Krankheiten oder orientierte Dein Alltag sich um sie herum – wie integrierst du beides?

Mein ganzes Krankheitspaket ist mit meinem Leben abgestimmt – den meisten offensichtlichen Platz in meinem Leben nimmt der Diabetes ein. Durch regelmäßiges Blutzuckermessen und behandeln desselben mit der Insulinpumpe. Auch spontane Aktivitäten sind generell möglich, bedarf aber mancher Überlegungen bzw. Vorbereitungen.

Die MS hält sich freundlicherweise seit einigen Jahren weitestgehend im Hintergrund und macht sich im Falle dann hauptsächlich durch kurze Verwirrtheit und starke Müdigkeit bemerkbar (wobei auch dann nicht klar ist, ob das tatsächlich von der Krankheit kommt, oder eher daher, dass man als Mutter von einem Kind einfach nicht 100% leistungsfähig ist / sein kann)..

5. Wie reagiert Umfeld auf diese Krankheiten?

Meine Familie kann mich da recht gut einschätzen und reagiert da wirklich sehr gut – mit Humor! 🙂
Lieber zehnmal über die eigene Schusseligkeit gelacht, als sich selbst extrem zu ärgern. Wobei so manche emotionalen Situationen, in denen ich mir selbst gehörig auf den Zeiger gehe, meist bei mir dann auftreten, wenn mein Blutzucker “Karussell fährt” – ich also physisch und psychisch nicht in meiner Mitte bin.

Meine Arbeitskollegen wissen um meine Krankheiten, nehmen diese auch an und bisher habe ich keine blöden Kommentare oder Ähnliches mitbekommen. Wer mich nicht mag, kann mich mal gernhaben 🙂

6. Wie kann Dein Umfeld – wie können Außenstehende Dir helfen?

Das kann ich nicht wirklich beantworten. Wenn ich so angenommen werde, wie ich bin – ohne dass mich jemand großartig verbiegen will, gibt mir das ein Gefühl von Freiheit…

7. Ich selber habe gute und schlechte Phasen – woran erkennen Außenstehende ob Du gerade einen „Schub“ heißt eine schlechtere Phase hast ohne Dich fragen zu müssen? Geht das?

Ja, das geht. Allerdings nur bei Menschen, die mich unterdessen gut kennen bzw. mit denen ich eine gewisse Verbindung habe.
Mein Göttergatte sieht mich an und weiß meist genau, was gerade los ist.

8. Wie wird Dir geholfen? Hast Du gute Ärzte? Nimmst Du Medikamente und wie stehst Du alternativen Heilmethoden gegenüber?

Mein Ärztenetzwerk ist top! Ich bekomme keinen Therapien “vordiktiert”, sondern bin ein mündiger Patient. Das aber auch, weil meine Ärzte wissen, dass ich mich überwiegend auch in der Eigenverantwortung sehe – immerhin geht es ja um MEINE Gesundheit.

Für den Diabetes habe ich eine Insulinpumpe, deren Insulinabgabe der Bauchspeicheldrüse recht nahe kommt und ich dann nur entsprechend bei höheren Blutzuckerwerten oder bei Mahlzeiten korrigierend eingreifen muss.

Für die MS habe ich seit ca. 3 Jahren meine Arzneimittel selbstbestimmt abgesetzt, weil mich die vielen Nebenwirkungen genervt haben, ich ehrlich gesagt ab und an auch vergessen habe zu spritzen und ich als Mutter es mir nicht leisten “konnte” (und schon gar nicht wollte!), aufgrund der NWs gefühlt erst ab der Mittagszeit einsatzbereit zu sein.
Das Absetzen der Medikamente hat sich für mich persönlich gelohnt! Es geht mir aktuell gut, meine letzten MRT-Aufnahmen waren top und daher hat mein Neuro keine große Chance, mich zumindest momentan von einem weiteren Medikament zu überzeugen.
Therapietreue resultiert ja daraus, dass man auch hinter dem eingesetzten Medikament steht und ganz ehrlich – meiner Meinung nach ist der menschliche Körper nicht dafür gemacht, sich mit unmassen an Chemie voll zu pumpen.
Daher soweit möglich: Nein danke 🙂
Und die Schilddrüse.. wie gesagt, jeden Morgen eine kleine Tablette um den Spiegel halbwegs aufrecht zu halten und fertig.

9. Wenn ich Dir einen Tag schenken könnte, an dem Du nicht eine einzige Einschränkung und keinerlei Beschwerden hättest, was würdest Du machen?

Hm, ich sehe eigentlich keine wirklichen “Beschwerden” in meinem Leben aufgrund der Krankheiten, da sich alles soweit in mein Leben integriert hat und habe auch keine konkrete Vorstellung davon, wie es wirklich “ohne” sein könnte. Vermutlich wäre das ein ganz wilder Tag mit allen möglichen Aktivitäten und kompletter Überforderung meiner selbst, weil ich gefühlt “alles” erleben möchte. Da das aber selbst für einen “gesunden” Menschen etwas anstrengend sein kann, tue ich mir den Stress lieber nicht an. Allerdings hab ich schon das eine oder andere Mal den Wunsch, mich einfach mal um nichts bezüglich meiner Krankheit kümmern zu müssen

10. Wie ist Dein Weg mit Deinem chronischer 3er-Mix an Krankheit trotzdem ein erfülltes und glückliches Leben zu führen?? Hast Du dazu eine besondere Einstellung oder einen besonderen Umgang mit Dir???

Ja, ich bin ohnehin ein recht positiv eingestellter Mensch. In den ersten 2-3 Jahren nach der Diagnose MS hatte ich regelmäßig alle halbe Jahre einen Schub, dann eine Woche Kortisongabe, große Verzweiflung, “warum ich, warum das auch noch”-Phasen und dann schließlich die Zuwendung zu mir selbst.
Ich habe nicht versucht, zu verstehen, warum das so ist.. sondern eher zu lernen, wie ich für MICH besser mit allem umgehen kann.
Dann kam in 2010 noch unser kleiner Sohn dazu und das war für mich ein Punkt, der mir gezeigt hat, dass ich nicht die zweifelnde, niedergeschlagene, traurige Mama sein möchte.. sondern eine Mama, die versuchen will, ihren Sohn mit viel Liebe und Geduld groß zu ziehen und sich hauptsächlich auf die positiven Momente im Leben besinnen möchte.

Ich glaube an diesen Energiegedanken á la “alles, was Du an positiver Energie aussendest, kommt zigfach wieder zu Dir zurück”.

DAS ist meine Lebenseinstellung, die mir äußerst gut bekommt.
Aktuell geht es mir sehr gut und ich genieße mein Leben. Wie lange das so bleibt? Ich werde es sehen… 😉


Danke lieber Beate für Deine wunderbaren Worte. Danke aber auch für die Zeit, die wir gerade ganz real miteinander verbringen. Ich glaube ja, manchmal bekommt man Menschen nicht ohne Grund in sein Leben gesetzt. 

chronischhoch3_Beate_unsichtbar-krank_ihr chronischer 3er-MixBeate findet Ihr neben ihrem Blog auch auf Twitter als @xuSunni oder auch auf Facebook und Instagram.

Noch immer bin ich ganz überwältigt von der positiven Resonanz und auch der Offenheit. Euer Vertrauen ist unendlich wertvoll und ich fühle mich geehrt, dass Ihr es mir entgegen bringt.

Mein Raum – Eure Stimme – zusammen machen wir sichtbar was sonst keiner sieht.

Wenn auch Du mir nun Deine Geschichte erzählen möchtest; schreib mir gerne eine Email, denn nur mit Euch zusammen funktioniert es sie sichtbar zu machen unsichtbarkrank @ feiersun.de 

..

In diesem Sinne ~ von Menschen wie Beate kann ich noch eine Menge lernen – ich möchte lernen.


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 Unsichtbar krank – Tomma und Morbus Crohn -Special-
♥ Unsichtbar krank – JuSu und die Multiple Sklerose (MS)

♥ Unsichtbar krank – Saskia und die Angst- und Panikerkrankung
♥ Unsichtbar krank – Osteopenie – meine eigene Geschichte
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Aus gegebenen Anlass möchte ich Euch meinen ersten Beitrag von Chris empfehlen. Chris hatte so viel positive Energie, so viel Zuversicht… leider verlor er seinen Kampf gegen seine unsichtbare Krankheit am 07.06.2016
♥ Unsichtbar krank – Chris und der Krebs

Ich danke Euch für Euer Vertrauen!!
Diese Serie ist mir so wichtig, doch allein kann ich sie nicht füllen.

Unsichtbares sichtbar machen – dafür steht #unsichtbarkrank

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Kategorie Unsichtbar Krank

Hier schreibt JesS (32), (Pflege-) Mutter, Autorin und selbstständige Unternehmerin. Zwischen Pflegschaft, Elternsein, Gedanken, LifeStyle und der Liebe zur Fotografie nimmt sie Euch mit auf das Abenteuer Familienleben. Mit viel Herzblut, Authentizität und noch mehr Liebe zu den Dingen die sie tut.

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