20 Tatsachen über das Ullrich-Turner-Syndrom

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Als Mutter – als Eltern – macht man sich schon sehr früh Gedanken um die Gesundheit seiner Kinder. Schon im Mutterleib. Dank Pränataldiagnostik können wir viele Dinge schon im Mutterleib erkennen. Können oder müssen. Doch ist nicht immer ein Abbruch der einzige Weg.

Heute erzählt Euch Anne über das Leben mit ihrer Tochter und dem Ullrich-Turner-Syndrom

Anne schreibt auf ihrem Blog „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“ über das Leben als Mutter einer Tochter mit diesem Syndrom.

Er ist entstanden, um das gleichnamige Buch zu unterstützten bzw. die letzten Stufen der Entstehung zu dokumentieren. Mittlerweile wandelt er sich mehr zu einem Mamablog, weshalb er auch seit dem Wochenende den Titel „X Mal Anders Sein“ trägt. Mehr Raum für andere (inklusive) Themen
Ihre Tochter – zärtlich Krümelie genannt – ist im Sommer 2012 mit dem Ullrich-Turner-Syndrom geboren.
Das Ullrich-Turner-Syndrom ist relativ unbekannt und allein die Worte „Syndrom“ und „Chromosomenanomalie“ stellen in Zeiten der Pränataldiagnostik das Leben ihrer Tochter in Frage. Es kann ein Abtreibungsgrund sein. Das möchte sie nicht. Anne möchte das Syndrom ein bekannter machen und ihm ein Stück weit ein Gesicht geben. Das „X-MAL ANDERS“ – Buch beinhaltet 22 Lebenseinblicke von Betroffenen verschiedenen Alters mit dem Ullrich-Turner-Syndrom.

20 Tatsachen über das Ullrich-Turner-Syndrom

mit Anne von X Mal Anders Sein

  1. Der Mensch hat üblicherweise in jeder Zelle 46 Chromosomen. Sind nur 45 davon vorhanden (Monosomie X) oder fehlt ein Geschlechtschromosom teilweise (Mosaik) oder ist es strukturell verändert, führt das zu Symptomen des Ullrich-Turner-Syndroms.
  2. Das Syndrom wurde nach den Ärzten Otto Ullrich und Henry Turner benannt.
  3. Im deutschsprachigen Raum wird von Ullrich-Turner-Syndrom (kurz UTS) gesprochen. Ansonsten wird nur die Bezeichnung Turner-Syndrom (kurz TS) verwendet.
  4. Es handelt sich um eine Chromosomenanomalie, die durch eine Laune der Natur entsteht.
  5. Meistens sind nur Mädchen / Frauen betroffen. Je nach chromosomaler Variante gibt es (theoretisch) vereinzelt auch Jungen / Männer mit dem Ullrich-Turner-Syndrom, wobei hier eine andere „Einordnung“ erfolgt. Es wird also nur von weiblichen Betroffenen gesprochen.
  6. Der veränderte Chromosomensatz allein macht die Betroffenen NICHT behindert. Einzelne Symptome (z. B. Schwerhörigkeit, Herz- oder Nierenprobleme) können dies schon.
  7. Bei verschiedenen (online) Quellen steht, das 98% der Schwangerschaften mit einem „Ullrich-Turner-Syndrom-Mädchen“ frühzeitig enden. Eine genaue Quelle findet sich dafür nicht. Ich selbst sage trotzdem, dass meine Tochter ein 2%-Wunder ist.
  8. Eine geringe Körpergröße – durchschnittlich 1,45 bis 1,47 m – stellt ein Hauptmerkmal dar.
  9. Unterentwickelte Eierstöcke führen zu zwei weiteren Leitsymptomen: der ausbleibenden Pubertät und meist einem unerfüllten Kinderwunsch.
  10. Eine Behandlung mit Geschlechts – und Wachstumshormonen wird empfohlen für eine „normale“ Pubertätsentwicklung sowie ein Aufholwachstum.
  11. Weitere (äußerliche) Merkmale wie ein tiefer Haaransatz oder Herz- und Nierenprobleme variieren.
  12. Nur ein X-Chromosom halbiert nicht den Intellekt.
  13. Die persönliche Entwicklung und der Lebensweg hängen genauso von der Familie und Freunden, der Schulbildung, Vorlieben und Erfahrungen ab.
  14. Jedes Leben ist X-MAL ANDERS, ob mit einem oder zwei X-Chromosomen.
  15. Wirbelwinde, Sturköpfe, Energiebündel mit Lebensfreude – so lassen sich viel der Mädchen / Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom beschreiben.
  16. Sie sind einfühlsam, helfen gerne und viele Betroffene arbeiten im sozialen Bereich.
  17. Meist sind sie Kämpferinnen. Auf Grund einer geringen Körpergröße müssen sie sich durchzusetzen lernen.
  18. Das Syndrom ist mit 15 000 bis 16 000 Betroffenen in Deutschland relativ selten und eher unbekannt in der Bevölkerung.
  19. Damit in Zeiten der pränatalen Diagnostik und der frühen Bluttests das Syndrom kein Abtreibungsgrund wird, bin ich verantwortlich für das Erfahrungsbuch „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom Ja, und?!“ und betreibe den gleichnamigen (mittlerweile) Mamablog dazu.
  20. „X-MAL ANDERS“ steht für die genetische Besonderheit des Geschlechtschromosomen und die Vielfalt des Seins.

Unser Familienleben – vor fast einem Jahr gesellte sich mein Sohn noch zu uns – ist weitestgehend unberührt vom Ullrich-Turner-Syndrom Das zeige ich auch.

Wirklich spannende Tatsachen über eine neue Krankheit, die ich noch nicht kannte.

Anne findet ihr auch auf ihrem Blog X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!, auf Facebook und auch auf Instagram.

Ihr Buch ist mit der Edition winterwork entstanden und in deren Buchshop noch bis Dezember diesen Jahres erhältlich.


 
 

Die Tatsachen über das Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom bietet ganz neue Ansichten. Ich als Mutter bin ständig in Angst um die Gesundheit der Kinder und um so dankbarer, dass die Motte ganz gesund ist und der große Junge sehr gut zurecht kommt. 

Kanntet Ihr das Ullrich-Turner-Syndrom? Habt Ihr schon mal davon gehört?

In diesem Sinne ~ unsere Dankbarkeit für etwas scheinbar selbstverständliches im Leben sollte unaussprechlich sein.

 

Die Begeisterung für die 20 Tatsachen reißen nicht ab. Wie sehr wir uns darüber freuen, könnt Ihr Euch kaum vorstellen. An so vielen Stellen erweitert sich unser Horizont oder bestätigen sich eigene Gedanken. Dank dieser Serie. Danke das Ihr sie liebt – danke das Ihr mitmacht. Mein Herzensprojekt!

Mach mit:  Wenn auch Ihr Lust habt bei der Serie #20Tatsachenüber dabei zu sein, dann schreibt mit gerne eine Email an 20Tatsachen[ät]feiersun.de.
Schaut Euch auch mein Resumé aller Beiträge aus 2015 oder den bislang erfolgreichsten Beitrag die 20 Tatsachen über die Entwicklung von Kindern oder über Attachment Parentingund in 14 Tagen geht es bei der lieben Dani weiter und in vier Wochen vielleicht mit Dir, bei mir. Bis dahin klickt Euch gerne durch alle spannenden Beiträge der 20 Tatsachen-Reihe.
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Kategorie 20 Tatsachen

Hier schreibt JesS (32), (Pflege-) Mutter, Autorin und selbstständige Unternehmerin. Zwischen Pflegschaft, Elternsein, Gedanken, LifeStyle und der Liebe zur Fotografie nimmt sie Euch mit auf das Abenteuer Familienleben. Mit viel Herzblut, Authentizität und noch mehr Liebe zu den Dingen die sie tut.

3 Kommentare

  1. Pingback: 20 Tatsachen über SEO von Nele ~ Glucke und So

    • Die Arbeitszeit eines Artikels richtet sich anhand der Themen und des Umfangs. Manchmal schreibt man etwas aus dem Herzen so runter und manchmal dauert allein die Recherche mehrer Tage.

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